Выделенные средства позволят профинансировать 26 научных проектов. По мнению представителей Еврокомиссии, это позволит повысить качество жизни около 30 млн человек с редкими (орфанными, или сиротскими) заболеваниями.
В Европейской организации по редким заболеваниям «EURORDIS» считают, что существует около 7 тысяч подобных заболеваний. Хотя встречаемость каждого из них крайне мала - один случай на 1500-10000 человек, - в целом ими страдает до 6-8% населения Европы. Исследования подобных заболеваний и поиск методов лечения очень дороги, поэтому во многих странах на это средств не выделяют, а фармацевтические компании неохотно занимаются разработкой лекарств, так как рынок их сбыта очень мал и окупаемость проблематична. В развитых странах эти исследования, как и закупки лекарств, финансирует государство.
На этот раз отобраны проекты из 29 стран, включая научные учреждения и исследовательские компании малого или среднего бизнеса. Всего в этих проектах занято 300 участников, исследования которых помогут лучше понимать природу редких заболеваний и создавать лекарства от них. Команды ученых работают над такими сложными темами, как аппарат для лечения острой печеночной недостаточности, поиск молекул для новых лекарств от редкого заболевания почек и клиническая разработка препарата для лечения алкаптонурии - генетического нарушения, которое приводит к тяжёлым и ранним формам поражения суставов, для которых пока нет эффективного лечения.
Цель работ - предоставить к 2020 году 200 новых методик лечения редких болезней и средств для их диагностики. Новая инициатива доведёт количество финансируемых ЕС совместных исследовательских проектов, связанных с редкими заболеваниями, до 100, а сумму инвестиций в них почти до 500 млн евро, сообщает «РГ».
Евросоюз выделил ещё 144 млн евро 29 странам на исследование редких «почечных» болезней
