КОЛОНКА РЕАКЦИИ. «Мы перестали дышать, когда увидели счет за лечение сына»

Чуть больше четырех месяцев назад в одну обычную североморскую семью пришли страшные новости. Годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдрома Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один. Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

С этого момента жизнь родителей мальчика - Андрея и Валерии навсегда изменилась.

«Страх за жизнь нашего ребёнка, непонимание этого страшного диагноза, неопределённость наших действий, истерика, опущенные руки, безысходность... Лучше бы мы не заглядывали в интернет! Там говорилось, что через 6-10 лет нашего ребёнка не будет, что ему грозит долгая и мучительная смерть... Спустя три дня жуткая паника отступила. Мы взяли себя в руки и стали действовать», - рассказывает Валерия Крохоткина.

За этими простыми словами - бессонные ночи, море выплаканных и невыплаканных слез и огромное мужество. Чтобы понять, что она почувствовала - достаточно вбить в поисковик название диагноза, вы получите множество материалов с подробным описанием нарушений почти во всех органах ребенка, которые вызывает эта болезнь. Ещё 15 лет назад дети с синдромом Гурлер редко доживали до 10 лет.

Но теперь шансы есть. Но стоит этот шанс 28 миллионов 996 тысяч рублей. Именно в такую сумму обойдется аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток в израильской клинике «Хадасса». Почему там? Потому что в российском регистре донора для Марка не нашли, а трансплантация пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза, в нашей стране не проводится.

«Мы перестали дышать, когда увидели счет за лечение Марка... Чтобы воспользоваться единственной возможностью спасти нашего сына, нужны огромные деньги! Такой суммы у нашей семьи никогда не было и нет. У Маркуши грубеют черты лица, увеличиваются органы, утолщаются стенки сердца, нарушаются слух и зрение... Сейчас у него кифоз и лордоз. В отличие от нас, Марка не особо заботит состояние его здоровья. Он маленький и пока ничего не понимает», - рассказывает мама ребенка.

Сейчас Марк проходит терапию: регулярное внутривенное введение лекарства улучшает состояние костей, суставов, внутренних органов и дыхательной системы больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Из-за гематоэнцефалического барьера препарат не может проникать из крови в мозг.

Операцию нужно провести до того, как ребенку исполнится два года, только тогда вред, который наносит болезнь его организму, будет иметь минимальные последствия. А это значит, что времени осталось совсем немного.

Североморцы первыми откликнулись на призыв о помощи. Было организовано несколько благотворительных акций и мастер-классов, средства от которых направлены семье Крохоткиных. Одиннадцатиклассники североморского лицея и гимназисты из 7 «А» класса первого сентября подарили своим классным руководителям по одному букету цветов от класса. Остальные средства - 61 150 рублей они отдали для лечения Марка. Стать добрым волшебником и совершить обыкновенное чудо может каждый из нас. Любая сумма, в буквальном смысле, спасает жизнь ребенка.

Сбор средств на операцию для Марка открыт в известном и надежном благотворительном фонде Алёша. На странице, как и в группе во «ВКонтакте» можно ознакомиться с полным набором документов.

Мы верим в то, что чудо случится. Потому что так уже было. Просто давайте сделаем это еще раз.

Сейчас также читают: АНДРЕЙ ПРИВАЛИХИН. Уйди, старуха, я в печали

Другие новости за сегодня

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

09:15Погода в Мурманской области «побила» рекорд в +26° и пошла вниз

19:19Лось перебежал дорогу Апатиты — Кировск прямо перед автомобилем

18:14На крики мурманчан о разрушенной лестнице супермаркета на Кольском проспекте прибежал представитель сети

18:02Жителей Островного приглашают на субботник к памятнику Жертвам интервенции

17:12В Никеле студенты очищают городские объекты от вандальных надписей

16:45«Северный звук»: Мурманчане соберутся на дискотеку у морвокзала

16:44Мурманск ждёт до +25°С: синоптик-эксперт из Москвы дал прогноз на выходные для северян

15:29Директор «Маристрой Мурманск» нарушила закон о банкротстве — прокуратура

14:43Авианосец «Адмирал Кузнецов» могут списать и утилизировать — «Известия»

14:28По вине пьяных водителей произошло 18% ДТП с пострадавшими в Мурманской области — Минтранс

14:00Срок оставили прежним: приговор нападавшему на губернатора Андрея Чибиса в кассации не сократили

13:41Новая жизнь: В Печенгском округе реставрируют стену сплавцеха надписью времен Великой Отечественной

09:25Шокирующая правда о мужской психологии от Нагиева: что на самом деле заставляет их возвращаться — не надо плакать и умолять

09:12Мечты сбываются: 3 знака Зодиака, у которых исполнится давнее желание, связанное с домом, — с 13 июля открывается новая глава

09:01Головоломка для людей с IQ более 165: попробуйте дать ответ на вопрос с подвохом — возможно, вы гений

09:00Искусство пития: как пить водку без последствий — нужна «правильная» водка и отточенная техника

08:52Остановиться или проезжать? Вопрос ПДД про машину ДПС — 88% водителей не могут разобраться с этим вопросом

08:40Опасная лазейка в законе о кредитных запретах: как не стать жертвой мошенников

Все новости