На закупку дорогостоящего препарата Спинраза, предназначенного для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), на 2020 год из областного бюджета дополнительно выделено 80 миллионов рублей. На данный момент в области всего три пациента с этим редким генетическим заболеванием, протекающим с поражением двигательных нейронов спинного мозга.
Отмечается, что два пациента попали в гуманитарную программу и получают лечение с июля 2019 года бесплатно. Третий пациент не попал в данную программу, но федеральный институт назначил этот лекарственный препарат маленькому пациенту в январе этого года.
В первый год терапии детям, проходящим подобное лечение, требуется шесть введений препарата. Все последующие годы - по три введения. Цена одной инъекции составляет порядка 8 миллионов рублей.
- В январе мы получили официальное назначение Спинразы для третьего ребенка, которого добивались с прошлого года. Сейчас идет закупка лекарства - это занимает определенное время. Первое введение препарата ему планируется в апреле, сделать это мы сможем уже в Мурманске, а не в Москве. Два других ребенка получат Спинразу за счет средств регионального бюджета по окончании терапии Спинразой в рамках гуманитарной программы, - прокомментировал министр здравоохранения Мурманской области Дмитрий Панычев.
Ранее Nord-News рассказывал об одном из пациентов со СМА - Мише Жукове. До двух лет мальчику могут сделать единственный укол нового препарата из США Zolgensma, который полностью излечит его от этой болезни. Сейчас Мише уже полтора года, а сбор средств идет крайне медленно. Однако жители Мурманской области всевозможными способами пытаются привлечь внимание к этому мальчику и скидываются деньгами. На данный момент собрано чуть больше 12% от необходимой суммы, которая составляет 160 млн. Zolgensma - это самое дорогое лекарство в мире.
Фото: statnews.com
Сейчас читают также: В канун 8 марта погода сделает мурманчанкам подарок
