08:0001.11.21

«Для ребенка с аутизмом волшебной таблетки нет, это только многолетний труд»

«Для ребенка с аутизмом волшебной таблетки нет, это только многолетний труд»

«Ян родился на 37 неделе, так как у меня были проблемы со здоровьем.
Надо было срочно спасать жизнь и себе, и ребёнку...»

- 3 сентября 2014 года на свет появился мой маленький комочек Ян весом 2600 граммов и ростом 48 см. Он развивался и рос, как все дети: вовремя поднял голову, начал ползти, садиться, и сделал первые шаги уже в 11 месяцев. Любознательный, весёлый, добродушный малыш. В 8 месяцев он уже сказал первое «мама», дальше стали появляться новые звуки, короткие слова. Яну были интересны развивающие игрушки, он гулял на площадке с другими детьми, посещал кукольный театр и детские площадки, прекрасно путешествовал. В целом, рос и развивался, как обычный ребёнок. До того момента, пока мы не пошли в детский сад... - воспроизводит события для Nord-News 39-летняя мурманчанка Анастасия Петрова.

Она вспоминает, как двухлетний Ян провел два часа в детсаду и вернулся домой с укусами и царапинами на щеках. А после сел и смотрел в одну точку, не реагируя ни на что.

- Я поняла, что ребёнок пережил сильнейший стресс. После были попытки поговорить с воспитательницей, на что я получила ответ, что все дети в этом возрасте делят территорию и могут вести себя агрессивно. В сад мы отходили неделю, с надеждой, что это просто тяжелая адаптация, и больше не пошли, так как Ян стал очень тяжело болеть, - рассказывает Анастасия.

Мальчик перестал брать в руки игрушки, просто-напросто не замечая их. Он часто сидел и смотрел в одну точку, перестал ходить на детские площадки, обходил их стороной, кричал при виде детей, не ездил на общественном транспорте, игнорировал всех близких людей. И все это сопровождалось истериками, криками и ударами себя ладонью по голове.

- Он начал кричать «чайкой», перестал питаться привычной едой, так появилась пищевая избирательность, которая есть и по сей день. А самое главное - у Яна ушел лепет и вся речь, которая была приобретена до двух лет, - признается информагентству мурманчанка.

К 3,5 годам к ребенку речь не вернулась, странное поведение оставалось неизменным. Анастасия решила действовать и отправилась в Санкт-Петербург в Институт мозга человека им. Н.П. Бехтеревой, где Яну назначили анализы сосудов мозга, электроэнцефалограмму, диагностику на акустические стволовые вызванные потенциалы1 и коротколатентные слуховые вызванные потенциалы2, УЗИ шейного отдела и головы, МРТ.

Маленькому северянину поставили диагноз «моторная алалия»3.

- С того момента начались наши реабилитации и постоянные поездки по России: терапия по методу Томатиса4 в неврологической клинике Санкт-Петербурга, где Яну улучшили понимание обращённой речи, подтянули фонематический слух, вернули ребёнка к жизни, у него появился зрительный контакт; курс Ритмо-БОС5, после которого сын стал говорить, как его зовут, и показывать, сколько ему лет; курс интенсива в логопедическом центре «Импульс» в Сочи, где ребенок подтянулся физически, научился самостоятельно раскачиваться, бегать по всем сложным участкам детской площадки, перестал бояться воды и научился нырять; и «вишенка на торте» - курс интенсива и месяц занятий в логопедическом центре «Я есть» в Москве, где специалисты сумели вытащить все слова, которые мы потеряли в 2 года, у ребенка появились новые звуки, он стал использовать слова в речи, появилась имитация слов, начали учить числа и слова по слогам, - перечисляет достижения в развитие своего сына Анастасия после случившегося.

Спустя 2,5 года борьбы с алалией, мальчик научился говорить некоторые слова и понимать обращенную к нему речь. В 6 лет диагноз сменился на «атипичный аутизм»6.

- Он очень способный, делает большие шаги на пути к успеху. Мы также прошли микрополяризацию7, курс микротоковой рефлексотерапии8, занятия с логопедом и нейропсихологом, программу на успокоение, бассейн, ава-терапию9, сенсорную интеграцию10 и сдали всевозможные анализы, - добавляет мурманчанка.

Безусловно такой труд требует несгибаемой целеустремленности и внушительных денежных вложений. Когда Анастасия родила сына, отец ребенка ушел, и она осталась одна с малышом на руках, с кредитом на квартиру и декретными выплатами в 16,5 тысячи рублей.

Чтобы обеспечить достойную жизнь себе и своему малышу, было принято решение превратить любимое хобби по разработке дизайна интерьера в дополнительный заработок, а позже и в целом в источник дохода.

- Эта тема была мне всегда близка. Отучиться на дизайнера я хотела еще в Европе, и поэтому заняться делом мечты с нуля мне было совершенно не страшно! Когда Яну было 3 месяца, я создала свой сайт «Yaranga»11 и наполнила его своими первыми работами. Потом разместила информацию в соцсетях. Вы не поверите, но сразу же, в первую же неделю, стали приходить клиенты. И приходят по сей день, - отмечает Анастасия.

Она признается, что первое время было очень тяжело. Особенно, когда ребенок был совсем маленьким и находился еще на грудном вскармливании, а проекты приходили серьезные и большие. Утром Анастасия занималась сыном, кормила его, выходила с коляской на прогулку, запускала всевозможные гаджеты для помощи по дому, а в дневной сон малыша занималась звонками с поставщиками, заказчиками и поиском 3D-моделей на специальных сайтах.

Когда Ян просыпался, следовал обед, игры с ребенком, а вечером были прогулка, поход в магазин за продуктами. По возвращении домой - ужин, игры, ванные процедуры, подготовка ребенка ко сну. И уже только ночью наступало рабочее время, когда мурманчанка могла плодотворно заняться своим делом за компьютером часов до 3.

- Работаю я много, и все эти годы работала, не покладая рук. Всю нашу с сыном жизнь я обеспечиваю сама, отец ребенка не помогал и не помогает никак, алиментов у нас нет. А развитие Яна - процесс безостановочный и постоянный. У нас были большие планы, но пандемия их нарушила, а времени в «особенном детстве» просто нет, важна каждая минута, которую нельзя упустить. К сожалению, в нашем городе просто нет таких специалистов, которые могут «вытащить» моего сына, а на московские реабилитации нужно очень много денег. И это не один и даже не два дизайн-проекта, - уточняет молодая мама.

Благодаря своему делу Анастасия посещала многие выставки в России и до 2020 года в Европе, находила новых поставщиков, слушала лекции известных дизайнеров, изучала новые программы для работы.

- Я находила новых клиентов, и сейчас могу работать удаленно по всему миру. Я смогла создать команду, с которой мы плодотворно и активно сотрудничаем. Постоянно стажируюсь и изучаю новые строительные материалы, бытовую технику, сантехнику. Я также расширяю кругозор вместе с сыном, пишу обучающую программу для начинающих дизайнеров и помогаю советами мамам, узнавшим о похожем диагнозе у своих детей. Веду свой блог @mamanastya_mozhet, где рассказываю о наших успехах и откатах, делюсь тем, через что нам пришлось пройти, что помогает, а что не очень. Помимо работы и беспрерывных занятий с сыном, я уделяю время и себе: по возможности занимаюсь спортом, встречаюсь с интересными людьми, путешествую и просто наслаждаюсь жизнью! - объясняет Анастасия.

Яну уже 7 лет. Он пошел в школу, подготовка к которой активно велась за полгода. Например, летом в Москве состоялись занятия с различными специалистами, был частный нейро-коррекционный детский сад, пройдена дельфинотерапия в военном санатории «Крым». Анастасия впечатлена, насколько сын проникся и полюбил занятия с дельфинами.

Так, в основу этого метода положена «сонофоретическая модель», когда дельфин выступает в качестве природного ультразвукового сонара, и происходит позитивная стимуляция центральной нервной системы и других органов.

Сейчас мальчик обучается в первом классе «Мурманской коррекционной школы № 1», где программы первого учебного года дети проходят в два раза дольше.

- Нашей школе и преподавателям можно только позавидовать, насколько они заинтересованы в своем деле и в успехах детей. Школа - это новая жизнь, как для Яна, так и для меня. Теперь у меня появилось больше свободного времени, и я наконец-то могу полноценно расти и развиваться в своей работе, - подчеркивает Анастасия.

Ребенок воспринимает новую среду хорошо, он усердно занимается, выполняет задания, ходит на физкультуру и ритмику, а также остается на продленке и посещает кружки.

- В школу мы отходили две недели и заболели CoVid-19. Лечились в больнице под присмотром врачей, отношение было прекрасным и с пониманием всех особенностей развития ребёнка. К сожалению, болезнь не прошла без следа и отразилась на психо-эмоциональном состоянии, поэтому сейчас мы активно работаем над этим, - поясняет жительница Мурманска.

Школьные преподаватели отмечают, что для Яна осуществляется комплексное психолого-педагогическое сопровождение сотрудниками учебного заведения - это классный руководитель, педагог-психолог, учитель-дефектолог, учитель-логопед, социальный педагог, тьютор12.

Для организации деятельности на уроках для ребенка проводится работа по нескольким направлениям: адаптация учебного материала, а также развитие коммуникативных и социально-бытовых навыков.

- Чтобы период адаптации протекал максимально комфортно, для Яна были созданы особые условия пребывания в классе. Так как у ребенка мало опыта работы в группе, в классе предусмотрено общее тьюторское сопровождение. Именно этот специалист во время урока помогает Яну ориентироваться в последовательности необходимых действий, адаптирует инструкции учителя, купирует эпизоды нежелательного поведения, а также оказывает необходимую поддержку в общении со сверстниками, - рассказывает педагог Екатерина Красуля.

В классе есть визуальное расписание общее на класс и индивидуальное для Яна. На парте имеются наглядные правила поведения на уроке. Для коррекции нежелательного поведения используются цветовые маркеры, показывающие характер поведения на уроке. Также в классе есть зона отдыха для физической и сенсорной разгрузки, так как у учащегося наблюдается повышенная отвлекаемость на внешние раздражители.

- Для Яна характерна низкая продолжительность продуктивной деятельности и повышенная утомляемость. Исходя из его особенностей, используется индивидуальный временной режим на уроке, индивидуальная нагрузка в течение урока. При выполнении заданий повышенного уровня сложности, используется индивидуальная система поощрения. На данный момент продолжается работа над формированием учебных и коммуникативных навыков, сотрудничества со сверстниками и взрослыми, - сообщает преподаватель мурманской КШИ №1.

Мама Яна не планирует останавливаться на спецшколе и готовится на время зимних каникул везти сына на дельфинотерапию и на занятия с логопедом. А следующее лето она намерена провести со специалистами в Москве по школьной адаптивной программе.

- Конечно, это все платные центры и платные эксперты. На день рождения Яна многие переводили деньги, их я отложила на дальнейшие занятия в специальных центрах. Прошлой зимой я организовала сбор, и мы накопили на один курс реабилитации, что тоже очень большая помощь и поддержка для нас. Кроме этого, я регулярно изучаю лекарства, общаюсь с нутрициологом, метаболитом, сдаем анализы, смотрим за состоянием крови, работой кишечника и так далее. Волшебной таблетки нет, это только многолетний труд, усилия, занятия и желание помочь своему ребенку, - резюмирует Анастасия.

Сейчас семилетний Ян может проговаривать целые предложения, читать слова по губам собеседника, он умеет плавать, развеиваться, самостоятельно одеваться и раздеваться, интересуется игрушками и научными передачами про поезда, любит книги и путешествовать, собирать пазлы, ориентируется в пространстве, может себя обслужить и даже сам приехать на школьном автобусе до остановки, где его всегда встречает мама.

Примечание:

1) Акустические стволовые вызванные потенциалы - это единственный метод функциональной диагностики, который позволяет оценить функциональное состояние ствола головного мозга. Это безопасная и безболезненная процедура, которая проводится на специальном оборудовании, и выявляет неврологические проблемы.

2) Коротколатентные слуховые вызванные потенциалы, как и другие слуховые вызванные потенциалы - это биоэлектрические потенциалы, возникающие в разных структурах слуховой системы, преимущественно стволе мозга, в ответ на звуковой стимул и регистрируемые с поверхности головы.

3) Моторная алалия - речевое нарушение, характеризующееся недоразвитием или отсутствием речи при сохранном интеллекте.

4) Томатис терапия - это система тренировок, которая улучшает восприятие и обработку звуков. Пациент фактически учится заново слуховым навыкам. Курс терапии Томатис избавляет от проблем со слухом, которые появились при рождении и без квалифицированной коррекции сами пройти не могут.

5) Ритмо-БОС - это комплекс для тренировки координации, чувства ритма и времени. На этом устройстве проводится тренинг вестибулярной и слуховой систем, мозжечка и других структур мозга. Занятия на Ритмо-БОС способствуют развитию у ребенка способности к организации ритмичной деятельности.

6) Атипичный аутизм - это разновидность заболеваний аутистического спектра с нетипичными проявлениями. Атипичная форма аутизма характеризуется нарушением коммуникативных навыков ребенка, особенностями эмоциональной сферы, ограниченностью интересов и отставанием в развитии.

7) Микрополяризация - это направленное воздействие на клетки головного мозга посредством малого постоянного тока. Микротоки стимулируют пораженные структуры центральной нервной системы, достигая даже глубинных периферических областей, не доступных другим методам лечения.

8) Микротоковая рефлексотерапия - это востребованный метод лечения для проведения реабилитации детей. В основе этого метода лежат акупунктура и электролечение. Они относятся к методам лечебно-адаптационного воздействия на функциональное состояние различных структур и систем человеческого организма.

9) АВА‑терапия - это интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения. АВА как научная дисциплина изучает влияние факторов в окружающей среде на поведение и манипулирует этими факторами, чтобы изменить поведение человека.

10) Сенсорная интеграция - это организация сенсорных сигналов, благодаря которой мозг обеспечивает эффективные реакции тела и формирует эмоции и поведение. Целью этого процесса является планирование и выполнение соответствующих действий в ответ на сенсорный раздражитель, внешний или внутренний.

11) Студия дизайна интерьера «Yaranga» предлагает дизайн интерьеров: планировочные решения, рабочую документацию для строительных работ, готовый дизайн-проект, 3D визуализацию, подборку мебели и отделочных материалов, авторский надзор; а также архитектурное проектирование: эскизный проект здания или сооружения, проектную документацию зданий и сооружений, рабочий проект, дизайн-проект интерьера и экстерьера, фотореалистичную визуализацию объекта.

12) Тьютор - это специалист, который изучает интересы ребёнка и создаёт среду для его развития. В переводе с латинского тьютор - это наставник.

Фото из архива Анастасии Петровой специально для Nord-News

Сейчас также читают: Трем барам в Мурманске грозит крупный штраф за работу после 23 часов

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

20:02Агрессивная жительница Зверосовхоза пыталась устроить потасовку в ТРК

19:03Электричество отключат в 4 домах Мурманска

18:59Движение по трассе под Апатитами открыто

18:02Управляющей компании в Североморске пригрозили «уголовкой» за ненадлежащее содержание дома

17:00Более 9 тысяч многодетных семей проживают в Мурманской области

16:37В Заполярье стартовал конкурс грантов для кинопроектов молодежи

16:25В школах Мурманска прошли тематические уроки «Сталинград и мужество — неразделимы!»

15:51Трасса под Апатитами перекрыта из-за ДТП

15:4918 жителей Ковдора оштрафовали за участие в несанкционированном шествии после массовой драки

15:41В Мурманской области сократилось число детей-сирот

15:24Конкурс воспитателей «Ступеньки мастерства — 2023» стартовал в Мурманске

15:11Директор предприятия «Сети Никеля» скрыл 3 млн от налогов

14:41В центре Мурманска не работает светофор

14:33В мурманской библиотеке на Скальной появился «живой уголок» с рыбками и морской свинкой

14:25Мурманск вошел в топ-20 популярных авианаправлений на февральские праздники

14:111000 хлебных пайков раздали северянам в память о подвиге жителей блокадного Ленинграда

13:45Наиболее подходящий донор для отравленного ядом енота из Мурманска найден

13:23Первый кадетский таможенный класс открыли в Мурманске

Все новости