Помните времена, когда в моде были бумажные книги? Как незабываемо они пахли типографской краской. Каким волшебным нам казался шелест переворачиваемых страниц. Все это было совсем недавно. Одной из обязательных для прочтения книг была повесть Александра Грина «Алые паруса», которую он посвятил своей жене Нине. Её не изучали в школе, она не входила в список, который учитель литературы давал нам для обязательного летнего чтения. Её просто читали. Для себя. Для души. О чем она? О любви. Да, о любви, но не только. Мне кажется, что главную идею этой повести в последней главе сформулировал сам Александр Степанович Грин, вложив свои мысли в уста героя книги Грея. В разговоре со своим старшим помощником Пантеном капитан «Секрета» Грей сказал: «Благодаря Ассоль я понял одну нехитрую истину. Она в том, чтобы делать так называемые чудеса своими руками. Когда для человека главное - получать дражайший пятак, легко дать этот пятак, но, когда душа таит зерно пламенного растения - чуда, сделай ему это чудо, если ты в состоянии. Новая душа будет у него и новая у тебя».
В Мурманске и области собирают деньги на лечение ребенка. Сегодня таким сообщением никого не удивишь. Мы теперь часто собираем деньги на лечение и на операции для маленьких детей. Это делают общественные фонды, телеканалы, благотворительные организации и простые люди. Неравнодушные. Готовые откликнуться на чужое горе, как на своё. И собираем. Кому пятьсот тысяч, кому полтора миллиона, а кому и пять. Но случай, о котором я хочу рассказать, абсолютно беспрецедентный. И не только для Мурманской области, а, пожалуй, и для всей России.
О маленьком Мише Жукове средства массовой информации области рассказали в самом конце прошлого года. Замечательный малыш родился в семье Жуковых в сентябре 2018 года. Когда Мише было 8 месяцев, врачи обнаружили у него страшную болезнь. У него младенческая спинальная мышечная атрофия. Это редкое генетическое заболевание. У мальчика отсутствует ген, который отвечает за выработку белка в организме и мышцы перестают развиваться. В итоге это приводит к тому, что постепенно отказывают все двигательные системы и, самое страшное, что отказывает дыхательная система, человек просто перестает дышать и это приводит к летальному исходу.
Летом прошлого года в Соединенных Штатах Америки был открыт и запатентован препарат, который называется «Zolgensma». Всего один укол, и человек практически полностью выздоравливает и может вести полноценную жизнь. Вот только стоит этот укол два миллиона четыреста тысяч долларов. Еще раз. ДВА МИЛЛИОНА ЧЕТЫРЕСТА ТЫСЯЧ ДОЛЛАРОВ. Или около 154 миллионов рублей.
Ни один благотворительный фонд не выделит таких денег на лечение одного ребенка. Никакой бюджет не раскошелится. Помочь Мише можем только мы с вами. Понимаю, что многим из нас трудно даже представить такую астрономическую сумму. Многие скажут, что собрать такие деньги невозможно. Скажут, не пробуя, не пошевелив пальцем. А ведь между тем, если всем миром, то сумма окажется не такой уж и неподъемной. Ведь если поделить эти два миллиона четыреста тысяч долларов на всех жителей Мурманской области старше 18 лет, то получится, что каждый из нас должен перечислить семье Жуковых 267 рублей. Еще раз. ДВЕСТИ ШЕСТЬДЕСЯТ СЕМЬ РУБЛЕЙ. Сумма становится совсем не астрономической. Такие деньги вполне подъемны даже для пенсионера. На сегодня (пишу эти строки в четверг) мы с вами собрали шесть миллионов семьсот тысяч рублей.
В воскресенье, в день Крещения Господня, Мишеньке Жукову исполнится один год и четыре месяца. Врачи отводят ему с таким заболеванием два года жизни. Времени у Миши, у его родителей Марины и Андрея, и у нас всех остается всё меньше и меньше. Часы в обычной мурманской «хрущевке» Жуковых на проспекте Кирова ведут обратный отсчет.
Я написал эту колонку очень быстро. На одном дыхании. Отвлекся только один раз. Для того, чтобы перевести деньги на счет Марины Федоровны Жуковой, мамы Миши.
Миша Жуков ждет чуда. И мы можем сделать ему это чудо. И новая душа будет у него и у нас.
Фотография Татьяны Кудряшовой
Соответствует редакционной политике
