Папа маленького северянина с синдромом Гурлера: «Хочу, чтобы сын остался жив»

07.10.2023, 11:17 Новости / Общество

Родители маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска продолжают бороться за жизнь своего ребенка. В настоящее время идет сбор средств на операцию для Марка, который открыт в известном и надежном благотворительном фонде «Алеша».

О болезни малыша и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

- Мне очень страшно за жизнь своего ребенка. Я никогда не думал, что столкнусь с таким. Первые мысли, которые приходят в голову, что его с нами не станет. Вот он - улыбается, смеется, рядом с нами ползает. Говорит уже «ма-ма». Пытается, конечно, и «па-па», но не получается. Я не хочу прекращать все эти радостные моменты. Я хочу видеть его полноценным, здоровым. Хочу, чтобы он остался жив, - говорит Андрей Крохоткин, папа Марка.

Напомним, пять месяцев назад в обычную североморскую семью пришли страшные новости. Годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

На сегодняшний день Марк походит медикаментозную терапию, ему провели уже несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.

На операцию и реабилитацию требуется собрать почти 29 млн рублей. В такую сумму обойдется аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток в израильской клинике «Хадасса» - поскольку в российском регистре донора для Марка не нашли, а трансплантация пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза, в нашей стране не проводится.

При синдроме Гурлер очень важно провести трансплантацию до полутора лет, до развития у ребёнка заметных неврологических нарушений. Процедура останавливает прогрессирование болезни, но не способна отменить вред, который уже был нанесён.

К настоящему моменту собрано чуть более 2 млн 300 тысяч рублей.

На сайте благотворительного фонда «Алеша» и в группе во «ВКонтакте»  можно ознакомиться с полным набором документов и узнать, каким образом помочь маленькому Марку.

Ранее Nord-News сообщало, что после того, как стало известно о страшном диагнозе ребенка, школьники Североморска написали письмо и сделали стенгазету с пожеланиями о скорейшем выздоровлении.

Сейчас также читают: В сквере Кировска установили более 30 видеокамер против вандализма

Другие новости за сегодня

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

19:11Ручные белки поселились в городском парке Мончегорске

18:47Электромонтера убил ток в Мурманске: следственный комитет проводит проверку

18:03Спрос на аренду лимузинов для выпускных в Мурманской области вырос в 9 раз

16:52В Мурманске общественники просят помощи в борьбе с травой

15:53Агрессивный тренинг по ПДД может стоить мурманчанину 10 лет свободы

15:25Кинокомпания «Русич» снимет фильм про военнопленных «Ушедшие в метель» в Мурманской области

15:12В Никеле дети на игровой площадке наблюдают запрещенные символы и опасные качели

14:02Туристов зовут любоваться «арбузным снегом» в Хибины

13:37Агрессивного клиента АЗС задержали в Мурманске сотрудники Росгвардии

12:35Студент-медик чуть не убил подростка ударом в голову в Апатитах

11:58Птиц не кормить: Мурмашинцам запретили подкармливать пернатых в сквере

11:49«Непробиваемый северный щит»: Бурунов в «Непокоренных» рассказал про отвагу мурманчан в годы Великой Отечественной войны

03:13Теперь по-другому курицу не жарю: с этим способом получится нежное и сочное мясо — чистая сковорода обеспечена

03:01Томаты направят силы на рост плодов: зеленая масса будет такой, как нужно — что следует делать

02:405 золотых правил питьевого режима для здоровья и стройности

02:01После 50 лет кофе по утрам не пью: есть другие напитки — полезнее для здоровья

01:43Интеллект может удивлять: за 9 секунд найти решение дано не всем — только обладатели IQ=125 справятся

01:40Азовское или Черное: куда стоит ехать, а куда — нет

Все новости