Папа маленького северянина с синдромом Гурлера: «Хочу, чтобы сын остался жив»

07.10.2023, 11:17 Новости / Общество

Родители маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска продолжают бороться за жизнь своего ребенка. В настоящее время идет сбор средств на операцию для Марка, который открыт в известном и надежном благотворительном фонде «Алеша».

О болезни малыша и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

- Мне очень страшно за жизнь своего ребенка. Я никогда не думал, что столкнусь с таким. Первые мысли, которые приходят в голову, что его с нами не станет. Вот он - улыбается, смеется, рядом с нами ползает. Говорит уже «ма-ма». Пытается, конечно, и «па-па», но не получается. Я не хочу прекращать все эти радостные моменты. Я хочу видеть его полноценным, здоровым. Хочу, чтобы он остался жив, - говорит Андрей Крохоткин, папа Марка.

Напомним, пять месяцев назад в обычную североморскую семью пришли страшные новости. Годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

На сегодняшний день Марк походит медикаментозную терапию, ему провели уже несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.

На операцию и реабилитацию требуется собрать почти 29 млн рублей. В такую сумму обойдется аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток в израильской клинике «Хадасса» - поскольку в российском регистре донора для Марка не нашли, а трансплантация пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза, в нашей стране не проводится.

При синдроме Гурлер очень важно провести трансплантацию до полутора лет, до развития у ребёнка заметных неврологических нарушений. Процедура останавливает прогрессирование болезни, но не способна отменить вред, который уже был нанесён.

К настоящему моменту собрано чуть более 2 млн 300 тысяч рублей.

На сайте благотворительного фонда «Алеша» и в группе во «ВКонтакте»  можно ознакомиться с полным набором документов и узнать, каким образом помочь маленькому Марку.

Ранее Nord-News сообщало, что после того, как стало известно о страшном диагнозе ребенка, школьники Североморска написали письмо и сделали стенгазету с пожеланиями о скорейшем выздоровлении.

Сейчас также читают: В сквере Кировска установили более 30 видеокамер против вандализма

Другие новости за сегодня

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

19:00Правила для «общения» с китами описал комитет по туризму Мурманской области

19:00Дебошир в ресторане Мурманска оказался в розыске — Росгвардия

18:154 депутата встретятся с мурманчанами на этой неделе

17:48Специалисты рассказали, могут ли переносить заболевания переселившиеся на Север клещи

17:19«Пусть по стадиону бегают»: Жители посёлка в Мурманской области высказались против соревнований с перекрытием трассы

16:45На автодороге «Кола» столкнулись фура и две легковушки: 84-летний водитель скончался на месте

16:17«Мурманская сверхглубокая»: асфальт обвалился перед дверью 9-этажки Мурманска

15:53Административное здание с магазином на Книповича в Мурманске планируют построить в 2026-м

15:31Маломерное судно «Добрыня» полностью выгорело и затонуло в Баренцевом море

15:10700 юных инженеров из России, Беларуси, Узбекистана сразятся в Мурманске в финале олимпиады по робототехнике

14:57Ночные экскурсии по заповеднику возобновят в Мурманской области

13:57Крытая сцена для выступлений музыкантов и коллективов должна появиться в Мурманске на Воровского — губернатор

21:01Цветик-семицветик: главные цвета лета 2025 года — топ 5 лучших оттенков

21:01Особенности варки брокколи: результат может быть разным в зависимости от предпочтений — что нужно учитывать

20:40Агата Муцениеце ждет ребенка от Петра Дранги: трогательное признание и фото с округлившимся животиком

20:35Не только чаёк, бельё и билетики: реальные обязанности проводников — в поезде есть, чем заняться

20:32«Не резиновые»: как сварить кальмаров для салата — станут мягкими и нежными

20:11Рейтинг телевизоров на июль 2025: какие бренды лучше не брать, а какие покупать по вкусной цене — как выбрать идеальный

Все новости