11:1707.10.23

Папа маленького северянина с синдромом Гурлера: «Хочу, чтобы сын остался жив»

Папа маленького северянина с синдромом Гурлера: «Хочу, чтобы сын остался жив»

Родители маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска продолжают бороться за жизнь своего ребенка. В настоящее время идет сбор средств на операцию для Марка, который открыт в известном и надежном благотворительном фонде «Алеша».

О болезни малыша и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

- Мне очень страшно за жизнь своего ребенка. Я никогда не думал, что столкнусь с таким. Первые мысли, которые приходят в голову, что его с нами не станет. Вот он - улыбается, смеется, рядом с нами ползает. Говорит уже «ма-ма». Пытается, конечно, и «па-па», но не получается. Я не хочу прекращать все эти радостные моменты. Я хочу видеть его полноценным, здоровым. Хочу, чтобы он остался жив, - говорит Андрей Крохоткин, папа Марка.

Напомним, пять месяцев назад в обычную североморскую семью пришли страшные новости. Годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

На сегодняшний день Марк походит медикаментозную терапию, ему провели уже несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.

На операцию и реабилитацию требуется собрать почти 29 млн рублей. В такую сумму обойдется аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток в израильской клинике «Хадасса» - поскольку в российском регистре донора для Марка не нашли, а трансплантация пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза, в нашей стране не проводится.

При синдроме Гурлер очень важно провести трансплантацию до полутора лет, до развития у ребёнка заметных неврологических нарушений. Процедура останавливает прогрессирование болезни, но не способна отменить вред, который уже был нанесён.

К настоящему моменту собрано чуть более 2 млн 300 тысяч рублей.

На сайте благотворительного фонда «Алеша» и в группе во «ВКонтакте»  можно ознакомиться с полным набором документов и узнать, каким образом помочь маленькому Марку.

Ранее Nord-News сообщало, что после того, как стало известно о страшном диагнозе ребенка, школьники Североморска написали письмо и сделали стенгазету с пожеланиями о скорейшем выздоровлении.

 

Сейчас также читают: В сквере Кировска установили более 30 видеокамер против вандализма

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

19:06Лицензионный лов семги стартовал в Мурманской области [стоимость путевки]

18:18Арт-объект «Живи» с напоминанием о пропавших детях появится в Апатитах

17:41В Мурманске чествовали лучших выпускников

17:05Новые терминалы под Мурманском могут стать альтернативой перевалке СПГ в европейских портах

16:09Сбер: в Мурманской области растет число желающих получить кредит на частное строительство

16:04Продолжение сериала «Король и Шут» снимут в Териберке

15:53Половина кибератак на промпредприятия Мурманской области совершается ночью и в выходные

15:38Не менее 3 военнослужащих из Мурманской области прошли отбор в программу «Время героев»

15:18Работник погиб на ж/д путях в Мурманске, машинисту предъявлено обвинение

14:53Индекс заебурихи: Цены на мурманских ярмарках выросли примерно на 25%

14:02Статья Nord-News отмечена на всероссийском конкурсе «Премия им. Сунгоркина»

13:30Евгения Чибис на лекции в автобусе рассказала о 16 восстановленных родниках Мурманской области

13:18Побег от военкомата обошелся кировчанину 100 тыс. рублей

12:42В Кандалакше отремонтируют более 14 тыс. «квадратов» дорог и тротуаров

12:18На острове Варлама в «Пасвике» начались работы по кольцеванию птиц

12:01Северян приглашают в выходные на уборку «Снежинки»

11:43Мурманские рыбаки предлагают подумать о промысле тюленей и морских ежей

11:00Как оставаться в спортивной форме, когда тебе 85 лет?

Все новости