08.09.23
 

КОЛОНКА РЕАКЦИИ. «Мы перестали дышать, когда увидели счет за лечение сына»

КОЛОНКА РЕАКЦИИ. «Мы перестали дышать, когда увидели счет за лечение сына»

Чуть больше четырех месяцев назад в одну обычную североморскую семью пришли страшные новости. Годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдрома Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один. Это тяжелое наследственное заболевание при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

С этого момента жизнь родителей мальчика - Андрея и Валерии навсегда изменилась.

«Страх за жизнь нашего ребёнка, непонимание этого страшного диагноза, неопределённость наших действий, истерика, опущенные руки, безысходность... Лучше бы мы не заглядывали в интернет! Там говорилось, что через 6-10 лет нашего ребёнка не будет, что ему грозит долгая и мучительная смерть... Спустя три дня жуткая паника отступила. Мы взяли себя в руки и стали действовать», - рассказывает Валерия Крохоткина.

За этими простыми словами - бессонные ночи, море выплаканных и невыплаканных слез и огромное мужество. Чтобы понять, что она почувствовала - достаточно вбить в поисковик название диагноза, вы получите множество материалов с подробным описанием нарушений почти во всех органах ребенка, которые вызывает эта болезнь. Ещё 15 лет назад дети с синдромом Гурлер редко доживали до 10 лет.

Но теперь шансы есть. Но стоит этот шанс 28 миллионов 996 тысяч рублей. Именно в такую сумму обойдется аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток в израильской клинике «Хадасса». Почему там? Потому что в российском регистре донора для Марка не нашли, а трансплантация пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза, в нашей стране не проводится.

«Мы перестали дышать, когда увидели счет за лечение Марка... Чтобы воспользоваться единственной возможностью спасти нашего сына, нужны огромные деньги! Такой суммы у нашей семьи никогда не было и нет. У Маркуши грубеют черты лица, увеличиваются органы, утолщаются стенки сердца, нарушаются слух и зрение... Сейчас у него кифоз и лордоз. В отличие от нас, Марка не особо заботит состояние его здоровья. Он маленький и пока ничего не понимает», - рассказывает мама ребенка.

Сейчас Марк проходит терапию: регулярное внутривенное введение лекарства улучшает состояние костей, суставов, внутренних органов и дыхательной системы больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Из-за гематоэнцефалического барьера препарат не может проникать из крови в мозг.

Операцию нужно провести до того, как ребенку исполнится два года, только тогда вред, который наносит болезнь его организму будет иметь минимальные последствия. А это значит, что времени осталось совсем немного.

Североморцы первыми откликнулись на призыв о помощи. Было организовано несколько благотворительных акций и мастер-классов, средства от которых направлены семье Крохоткиных. Одиннадцатиклассники североморского лицея и гимназисты из 7 «А» класса первого сентября подарили своим классным руководителям по одному букету цветов от класса. Остальные средства - 61 150 рублей они отдали для лечения Марка. Стать добрым волшебником и совершить обыкновенное чудо может каждый из нас. Любая сумма, в буквальном смысле, спасает жизнь ребенка.

Сбор средств на операцию для Марка открыт в известном и надежном благотворительном фонде Алёша. На странице, как и в группе во «ВКонтакте» можно ознакомиться с полным набором документов.

Мы верим в то, что чудо случится. Потому что так уже было. Просто давайте сделаем это еще раз.

Поделиться:

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

14:09Жители Заполярья увидят знаменитые плакаты «Окна Полярной правды»

13:04«Пять вершин России» - северянам покажут кино о тайнах самых высоких точек страны

12:06«Мелодии мурманского лета» посвятят автору-исполнителю Юрию Визбору

11:03«Там, на неведомых дорожках»: Северян приглашают на большой семейный выходной

10:03В Мурманске состоится театрализованная реконструкция приезда Фиделя Кастро

09:01Для мурманчан проведут зарядку на свежем воздухе

17:27Забег по Кольской ВЭС попал в Книгу рекордов России

17:02Картины на сковородках: В Мурманске работает необычная выставка

16:08Мурманским зрителям представят воображаемый мир «Видимого-невидимого»

15:04Мурманчан ждет лекция об эпохе расцвета русской культуры

15:02«Золото» марафонской дистанции на забеге по Кольской ВЭС выиграли спортсмены из Челябинской области и Мурманска

14:01Северян приглашают в кинопутешествие по югу России

14:0022 июня 1941-й в Мурманске: второй тайм на стадионе прервала война

13:03Легендарная Елена Вяльбе о забеге по Кольской ВЭС: «Понятно, что я в тундре!»

13:02В День памяти и скорби состоится экскурсия по малоизвестным улицам Мурманска

12:03Мурманский психолог рассказала о пользе и «подводных камнях» волонтёрства

11:41«Для спорта нет плохой погоды»: В Мурманской области стартовал уникальный забег по Кольской ВЭС

11:02Для жителей Заполярья организуют Семейную игротеку

Все новости