08.09.23
 

КОЛОНКА РЕАКЦИИ. «Мы перестали дышать, когда увидели счет за лечение сына»

КОЛОНКА РЕАКЦИИ. «Мы перестали дышать, когда увидели счет за лечение сына»

Чуть больше четырех месяцев назад в одну обычную североморскую семью пришли страшные новости. Годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдрома Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один. Это тяжелое наследственное заболевание при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

С этого момента жизнь родителей мальчика - Андрея и Валерии навсегда изменилась.

«Страх за жизнь нашего ребёнка, непонимание этого страшного диагноза, неопределённость наших действий, истерика, опущенные руки, безысходность... Лучше бы мы не заглядывали в интернет! Там говорилось, что через 6-10 лет нашего ребёнка не будет, что ему грозит долгая и мучительная смерть... Спустя три дня жуткая паника отступила. Мы взяли себя в руки и стали действовать», - рассказывает Валерия Крохоткина.

За этими простыми словами - бессонные ночи, море выплаканных и невыплаканных слез и огромное мужество. Чтобы понять, что она почувствовала - достаточно вбить в поисковик название диагноза, вы получите множество материалов с подробным описанием нарушений почти во всех органах ребенка, которые вызывает эта болезнь. Ещё 15 лет назад дети с синдромом Гурлер редко доживали до 10 лет.

Но теперь шансы есть. Но стоит этот шанс 28 миллионов 996 тысяч рублей. Именно в такую сумму обойдется аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток в израильской клинике «Хадасса». Почему там? Потому что в российском регистре донора для Марка не нашли, а трансплантация пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза, в нашей стране не проводится.

«Мы перестали дышать, когда увидели счет за лечение Марка... Чтобы воспользоваться единственной возможностью спасти нашего сына, нужны огромные деньги! Такой суммы у нашей семьи никогда не было и нет. У Маркуши грубеют черты лица, увеличиваются органы, утолщаются стенки сердца, нарушаются слух и зрение... Сейчас у него кифоз и лордоз. В отличие от нас, Марка не особо заботит состояние его здоровья. Он маленький и пока ничего не понимает», - рассказывает мама ребенка.

Сейчас Марк проходит терапию: регулярное внутривенное введение лекарства улучшает состояние костей, суставов, внутренних органов и дыхательной системы больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Из-за гематоэнцефалического барьера препарат не может проникать из крови в мозг.

Операцию нужно провести до того, как ребенку исполнится два года, только тогда вред, который наносит болезнь его организму будет иметь минимальные последствия. А это значит, что времени осталось совсем немного.

Североморцы первыми откликнулись на призыв о помощи. Было организовано несколько благотворительных акций и мастер-классов, средства от которых направлены семье Крохоткиных. Одиннадцатиклассники североморского лицея и гимназисты из 7 «А» класса первого сентября подарили своим классным руководителям по одному букету цветов от класса. Остальные средства - 61 150 рублей они отдали для лечения Марка. Стать добрым волшебником и совершить обыкновенное чудо может каждый из нас. Любая сумма, в буквальном смысле, спасает жизнь ребенка.

Сбор средств на операцию для Марка открыт в известном и надежном благотворительном фонде Алёша. На странице, как и в группе во «ВКонтакте» можно ознакомиться с полным набором документов.

Мы верим в то, что чудо случится. Потому что так уже было. Просто давайте сделаем это еще раз.

Поделиться:

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

18:14В Мурмашах выгорела квартира на 5 этаже

15:12В Видяево освятили храм-памятник морякам подводной лодки «Курск»

14:27В Мурманске собираются «викинги» на свидание

13:06Йога, граффити и дискотека: в Мончегорске проходит молодежный фестиваль «Про Арт»

12:29Вершины Хибин покрылись июньским снегом

11:38Кольский полуостров назвали идеальным местом для наблюдения за птицами

10:16Мурманчане могут обратиться с вопросами к любому депутату городского Совета – Игорь Морарь

09:01На стадионе бывшей 12-й школы в Мончегорске появился новый велотрек для новичков и профессионалов

19:11Не все жители Мончегорска рады прокату электросамокатов

18:28Александр Ведяхин: Сбер поможет малым и средним предпринимателям КНР найти партнёров в России

18:02Капитальный ремонт отбойных устройств в Мурманском порту: инвестиции в безопасность

17:36КОЛОНКА РЕАКЦИИ. ПМЭФ-2025 глазами мурманчанки

23:16Эти знаки Зодиака способны лечить человеческие души: астрологи рассказали, с кем полезно общаться на самые сложные темы

23:03Бефстроганоф из СССР: мясо ну просто тает во рту — проверено поколениями

23:00Три знака Зодиака стремятся к уединению: они одиночки по жизни — общение с людьми напрягает

22:45Крыжовник без белого налета: как победить мучнистую росу — проверенные методы

22:00Только люди с высоким IQ быстро найдут ответ: отгадайте головоломку за 4 секунды — что не так на картинке

21:45Ваша спальня после 60: 7 вещей, которые лучше убрать — для крепкого сна и лёгкого утра

Все новости