Маленький северянин Марку Крохоткину с синдромом Гурлера вернулся домой после лечения в клинике Израиля. Об этом в соцсетях сообщила его мама Валерия.
- Сегодня +149 дней после ТКМ [трансплантации костного мозга - Ред.]. Мы вернулись домой. У Маркуши все хорошо. Полет перенес спокойно, - сообщила северянка.
Она добавила, что реабилитацию ребенок будет проходить дома.
Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он один в Мурманской области.
Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.
Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент. Марк проходил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий. Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы.
8 ноября 2023 года семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.
27 ноября 2023 года случился второй день рождения Марка - ему провели операцию в клинике Израиля, а спустя 20 дней его выписали из больницы, но лечение продолжалось.
В конце марта маленькому северянину с синдромом Гурлера Марку Крохоткину сняли катетер, с которым ребенок проходил 4 месяца, и он перестал принимать лекарства.
Ранее Nord-News сообщало, что в связи с обстановкой в Израиле лечащий врач принял решение отпустить Марка домой.
Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps
Сейчас также читают: В Мурманск пришла метеорологическая весна
Соответствует редакционной политике
