16:5424.04.24

«У Маркуши все хорошо»: Маленький северянин с синдромом Гурлера вернулся домой

«У Маркуши все хорошо»: Маленький северянин с синдромом Гурлера вернулся домой

Маленький северянин Марку Крохоткину с синдромом Гурлера вернулся домой после лечения в клинике Израиля. Об этом в соцсетях сообщила его мама Валерия.

- Сегодня +149 дней после ТКМ [трансплантации костного мозга - Ред.]. Мы вернулись домой. У Маркуши все хорошо. Полет перенес спокойно, - сообщила северянка.

Она добавила, что реабилитацию ребенок будет проходить дома.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он один в Мурманской области.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент. Марк проходил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий. Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. 

8 ноября 2023 года семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.

27 ноября 2023 года случился второй день рождения Марка - ему провели операцию в клинике Израиля, а спустя 20 дней его выписали из больницы, но лечение продолжалось.

В конце марта маленькому северянину с синдромом Гурлера Марку Крохоткину сняли катетер, с которым ребенок проходил 4 месяца, и он перестал принимать лекарства.

Ранее Nord-News сообщало, что в связи с обстановкой в Израиле лечащий врач принял решение отпустить Марка домой.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: В Мурманск пришла метеорологическая весна

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

17:04Студенты театрального училища имени Щепкина представят северянам литературный перформанс

16:06В Заполярье проходит акция «Экосистема: марафон зеленых дел»

15:11Юные мурманчанки приглашены на образовательную программу в «Сириус»

14:10«Не просто дата в календаре»: в Апатитах состоялся День Химика

14:03Мурманан ждет лирика и магия звука на акустическом «квартирнике»

13:07Северянам расскажут о далеких галактиках с точки зрения науки и фантастики

12:10Заполярные волонтеры подарят детям-торопыжкам теплые носки и жилетки

11:02Северная ходьба и зарядка с чемпионом: Кола приглашает на спортивный праздник

10:03Креативные предприниматели проведут мастер-классы на выставке «Придумано в Арктике» в Мурманске

09:01В Печенгском округе пройдет легкоатлетический пробег, посвященный Дню Победы

17:05Жители Заполярья могут выиграть приз в онлайн-викторине о природе родного края

16:04Хибинская «Берёза желаний» участвует в конкурсе на главное дерево страны

15:02Северяне услышат правду и мифы о возникновении славянской письменности

14:08На «арт-девичнике» мурманчанок познакомят с идеями весеннего преображения

13:07Мурманчанам прочитают лекцию о народном художнике СССР Александре Дейнеке

12:01Северян приглашают на выставку тактильных панно «Орнаменты Строгановского дворца»

11:02В музее Мурманска расскажут о заповедных территориях «Русской Арктики»

10:03В мурманской Долине Уюта для выпускников прозвучит «Последний звонок»

Все новости