Маленького северянина с синдромом Гурлера Марка Крохоткина выписали из клиники спустя 20 дней после проведенной в Израиле операции по трансплантации костного мозга. Об этом сообщила в соцсетях его мама Валерия.
- Маркушу выписали из клиники. Теперь мы будем приходить 2 раза в неделю на дневной стационар, сдавать кровь, капать инфузии, пока фермент не начнёт вырабатываться сам. Показатели крови Марка хорошие. Марку выписали много разных лекарств: 6 сиропов утром, 6 сиропов вечером, 5 разных мазей от сыпи, - поделилась она с подписчиками.
По словам Валерии Крохоткиной, ребёнок «чувствует себя хорошо, прыгает, веселится».
Жители Заполярья и те, кто активно следят за лечением маленького жителя Североморска, радуются вместе с его родителями. Свои комментарии они оставляют в соцсетях.
- Маркушечка, зайка такой. Сил тебе и маме, все будет хорошо, - написала Ася Махмудова.
- Крепкого здоровья тебе, малыш, - пожелал Виталий Васильков.
- Какие Вы молодцы!!! Мы очень рады за вас, - подчеркнула Юлия Карпова.
- Приятно читать хорошие новости. Сил Маркуше, - отметила Алёна Россик.
Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он один в Мурманской области.
Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.
Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.
Марк проходил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.
- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.
Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы.
8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.
27 ноября 2023 года случился второй день рождения Марка - ему провели операцию в клинике Израиля.
Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.
Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps
Сейчас также читают: Оборот порта Мурманск удвоится до 110 млн тонн - губернатор
