11:3718.12.23

Маленького северянина с синдромом Гурлера выписали из клиники в Израиле

Маленького северянина  с синдромом Гурлера выписали из клиники в Израиле

Маленького северянина с синдромом Гурлера Марка Крохоткина выписали из клиники спустя 20 дней после проведенной в Израиле операции по трансплантации костного мозга. Об этом сообщила в соцсетях его мама Валерия.

- Маркушу выписали из клиники. Теперь мы будем приходить 2 раза в неделю на дневной стационар, сдавать кровь, капать инфузии, пока фермент не начнёт вырабатываться сам. Показатели крови Марка хорошие. Марку выписали много разных лекарств: 6 сиропов утром, 6 сиропов вечером, 5 разных мазей от сыпи, - поделилась она с подписчиками.

По словам Валерии Крохоткиной, ребёнок «чувствует себя хорошо, прыгает, веселится».

Жители Заполярья и те, кто активно следят за лечением маленького жителя Североморска, радуются вместе с его родителями. Свои комментарии они оставляют в соцсетях.

- Маркушечка, зайка такой. Сил тебе и маме, все будет хорошо, - написала Ася Махмудова.

- Крепкого здоровья тебе, малыш, - пожелал Виталий Васильков.

- Какие Вы молодцы!!! Мы очень рады за вас, - подчеркнула Юлия Карпова.

- Приятно читать хорошие новости. Сил Маркуше, - отметила Алёна Россик.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он один в Мурманской области.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк проходил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. 

8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.

27 ноября 2023 года случился второй день рождения Марка - ему провели операцию в клинике Израиля.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: Оборот порта Мурманск удвоится до 110 млн тонн - губернатор

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

17:27Забег по Кольской ВЭС попал в Книгу рекордов России

17:02Картины на сковородках: В Мурманске работает необычная выставка

16:08Мурманским зрителям представят воображаемый мир «Видимого-невидимого»

15:04Мурманчан ждет лекция об эпохе расцвета русской культуры

15:02«Золото» марафонской дистанции на забеге по Кольской ВЭС выиграли спортсмены из Челябинской области и Мурманска

14:01Северян приглашают в кинопутешествие по югу России

14:0022 июня 1941-й в Мурманске: второй тайм на стадионе прервала война

13:03Легендарная Елена Вяльбе о забеге по Кольской ВЭС: «Понятно, что я в тундре!»

13:02В День памяти и скорби состоится экскурсия по малоизвестным улицам Мурманска

12:03Мурманский психолог рассказала о пользе и «подводных камнях» волонтёрства

11:41«Для спорта нет плохой погоды»: В Мурманской области стартовал уникальный забег по Кольской ВЭС

11:02Для жителей Заполярья организуют Семейную игротеку

10:08100 северян станут участниками масштабного мастер-класса по йоге

09:00В Заполярье стартует уникальный забег на Кольской ВЭС

08:45В Заполярье вспоминают погибших в годы Великой Отечественной войны

22:30Глава администрации Мурманска встретился с жителями Старостина по вопросу строительства ФОК

18:04Итоги годового Общего собрания акционеров Сбербанка

17:40Мурманчанка за пару месяцев «вынесла» гипермаркет продуктов на 40 тыс. рублей

Все новости