Маленького северянина с синдромом Гурлера через неделю должны прооперировать в Израиле

20.11.2023, 10:47 Новости / Общество

Маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска через неделю должны прооперировать в клинике Израиля, где он находится благодаря собранным 27,9 млн рублей на лечение.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк походил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. 

8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.

- На данный момент у Марка состояние нормальное. Отёков нет, температуры нет, давление в норме. Всё идёт по плану, - поделилась в соцсетях мама еще 18 ноября, отметив, что пересадка ожидается через 9 дней. 

Интернет-пользователи активно поддерживают семью из Мурманской области, желают крепкого здоровья малышу, а также сил и терпения родителям.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: Льготная ипотека под 2% в Мурманской области действует для участников «Гектара в Арктике»

Другие новости за сегодня

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

19:02Певица IOWA птицу счастья свою отпустила на юг, а сама отдыхает на Кольском полуострове

18:18Почти половина компаний Мурманской области следит за своими сотрудниками на рекрутинговых сайтах

17:36Мурманская область привлекает офисный планктон из Китая отдыхом на фоне девственной природы

17:25Опасная встреча: Под Никелем обнаружили взрослого медведя

16:33Юные спортсмены представят Заполярье на Международных спортивных играх Александра Невского

15:49Сегодня День памяти подвига 6-й героической комсомольской батареи — Игорь Морарь

15:10На контроле: Разливом нефтепродуктов в Мурманске заинтересовалась природоохранная прокуратура

15:04Умная, послушная и преданная: полицейская собака ищет новый дом

14:38В Мурманске в 2026 году появится торгово-бытовой центр с баней, гостиницей и гостевыми домами

14:34«Постараемся сделать так, чтобы дети успевали и в бассейн, и на учебу» — губернатор

14:08В Мурманск направляется ледокол «Арктика» после ремонта

13:32Нужно ли жителям Мурманской области прививаться от клещей?

08:32Все диеты, добавки и тренировки — полнейшая чушь: секрет долголетия 92-летнего доктора Рошаля

08:18Кот встретил вас холодным взглядом — почему питомцы не сразу радуются возвращению хозяина: что происходит после разлуки

07:40Точно в срок и без задержек: явная примета начать выкапывать морковь — не подводит никогда

06:14Взбивать яйца до пены — ошибка: как приготовить вкусный и пышный омлет

04:25Кодом +7 пользовались ещё в СССР: разбираемся в системе кодирования телефонов по всему миру — такой код не только в России

04:13Душ каждый день — вред или польза: правда, которую нужно знать каждому

Все новости