Маленького северянина с синдромом Гурлера через неделю должны прооперировать в Израиле

20.11.2023, 10:47 Новости / Общество

Маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска через неделю должны прооперировать в клинике Израиля, где он находится благодаря собранным 27,9 млн рублей на лечение.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк походил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. 

8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.

- На данный момент у Марка состояние нормальное. Отёков нет, температуры нет, давление в норме. Всё идёт по плану, - поделилась в соцсетях мама еще 18 ноября, отметив, что пересадка ожидается через 9 дней. 

Интернет-пользователи активно поддерживают семью из Мурманской области, желают крепкого здоровья малышу, а также сил и терпения родителям.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: Льготная ипотека под 2% в Мурманской области действует для участников «Гектара в Арктике»

Другие новости за сегодня

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

19:00Житель Мурманской области перевел злоумышленникам 1,8 млн рублей

18:14Бывший замглавы Кандалакши сдал координаты аэродрома под Оленегорском и сядет за госизмену

17:11«Слава Родине!»: в Мончегорске восстановили историческую вывеску

16:43Синоптик-эксперт из Москвы дал прогноз для северян на вторую половину июля

16:16Мурманский порт вложил в ремонт своих железнодорожных путей 75 млн

15:57Мурманчане в ярости: на замороженной стройке Погрануправления ФСБ поселились бродячие псы

15:10Жители Мурмашей просят Александра Бастрыкина наказать подростков-извергов, выбросивших 13-летнего мальчика в окно

14:58Экс-глава Терского района Геннадий Попов «утратил доверие»

14:44Дальнобойщик из Твери сбил столб в Апатитах и попытался дать взятку сотруднику ДПС

14:00КОЛОНКА РЕАКЦИИ. Новый контракт, новый срок, а перекрёсток всё тот же

13:57Самый северный веломарафон в мире «Муста-Тунтури» откроется в Мурманской области

13:21Решение суда: капитан «Бойца» заплатит штраф в 100 тысяч рублей за перевернутое судно

03:17Предки были умнее: применяли секретную технологию при стройке дома — не мерзли даже в лютые морозы

03:14Спелость крыжовника определяю «на глазок»: никогда не ошибаюсь — на что обратить внимание

02:14Месяц невероятного счастья: Ангелы-хранители бросят весь мир к ногам некоторых людей — кому повезет после 19 июля 2025 года

01:14Полезные пельмени: без урона для организма — советы доктора Мясникова и шеф-повара

01:14Что не так с дефлекторами: почему от них отказываются водители — справедливы ли их опасения

00:15Любовь наполнит жизнь светом и теплом: 2 знака Зодиака будут невероятно счастливы — перемены начнутся после 19 июля 2025 года

Все новости