Маленького северянина с синдромом Гурлера через неделю должны прооперировать в Израиле

20.11.2023, 10:47 Новости / Общество

Маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска через неделю должны прооперировать в клинике Израиля, где он находится благодаря собранным 27,9 млн рублей на лечение.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк походил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. 

8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.

- На данный момент у Марка состояние нормальное. Отёков нет, температуры нет, давление в норме. Всё идёт по плану, - поделилась в соцсетях мама еще 18 ноября, отметив, что пересадка ожидается через 9 дней. 

Интернет-пользователи активно поддерживают семью из Мурманской области, желают крепкого здоровья малышу, а также сил и терпения родителям.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: Льготная ипотека под 2% в Мурманской области действует для участников «Гектара в Арктике»

Другие новости за сегодня

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

19:50Музеи «на воде» могут перестать платить транспортный налог, в том числе ледокол «Ленин» в Мурманске

19:30Мусорные контейнеры с площадки в губе Ваенга убрали после обращения активистов

18:55Классика через искусство: в Мурманске откроется выставка к 130-летию Сергея Есенина

18:50Заметил оставленный без присмотра велосипед и решил прокатиться: жителю Мурманска грозит 2 года лишения свободы

18:32Мурманчан пригласили на встречу по тактильной экспозиции «Скульптура ХХ–XXI вв.»

18:03В Мурманском лесничестве высадили 750 сеянцев сосны в рамках акции «Сохраним лес»

17:20С распухшим лицом: Жители Североморска из стоматологии на рентген едут в Мурманск

16:55В Мурманской области будут выращивать атлантического лосося из Норвегии

16:36Жильцы мурманской пятиэтажки остались без горячей воды и с «золотыми» счетами за свет

16:00Мурманчанин погасил долги, мечтая о море

15:28В Кольском округе произошло жесткое ДТП: столкнулись микроавтобус и грузовик

15:00Мурманские полярники освободили королевского пингвинёнка из ледяного плена

02:14Редкая кровь без резус-антигенов: секрет «золотой крови» — почему её так ценят

01:31Что скрывает овсянка: 4 неприятных факта о любимой каше миллионов — оказалась неидеальной

00:14Напитки для кишечника: пейте их каждый день — вы забудете о запорах и воспалениях

23:48Не смешивайте сахар и творог: пользы в таком блюде практически никакой

23:30Правда о «полезных» продуктах: их ели в СССР — сейчас они бьют по здоровью

23:12Шторы-антитренды: такие точно испортят любой ремонт — что нужно срочно убрать из интерьера

Все новости