10:4720.11.23

Маленького северянина с синдромом Гурлера через неделю должны прооперировать в Израиле

Маленького северянина с синдромом Гурлера через неделю должны прооперировать в Израиле

Маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска через неделю должны прооперировать в клинике Израиля, где он находится благодаря собранным 27,9 млн рублей на лечение.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк походил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. 

8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.

- На данный момент у Марка состояние нормальное. Отёков нет, температуры нет, давление в норме. Всё идёт по плану, - поделилась в соцсетях мама еще 18 ноября, отметив, что пересадка ожидается через 9 дней. 

Интернет-пользователи активно поддерживают семью из Мурманской области, желают крепкого здоровья малышу, а также сил и терпения родителям.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: Льготная ипотека под 2% в Мурманской области действует для участников «Гектара в Арктике»

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

19:23За год в Мурманской области выпустили 206 тонн сливочного масла

18:12С начала года в Мурманской области зарегистрировано 21 сообщение о нетрезвом водителе

17:29В Мурманске собирают корм и предметы ухода для бездомных кошек

16:57Довоенный дом и еще три «деревяшки» снесут в Мурманске

16:50В Мурманске снимают популярное шоу канала «Пятница»

16:42В Печенгском округе на неделю запретили выход маломерных судов в море

16:28Северный флот вошел в состав Ленинградского военного округа – указ президента

16:10Кировчанка установила рекорд на первенстве России по пауэрлифтингу в Мурманске

15:55В Мурманской области одно предприятие задолжало двум работникам 1, 5 млн. рублей

15:37Продажа билетов поезд Мурманск - Анапа закрыта до 28 июня

14:53В администрации Мурманска назначили нового директора «Управления закупок»

14:27Участниками генеральной репетиции первого детского марафона в Мурманске стали более 100 юных спортсменов

14:25Букет цветов накануне 8 марта в Мурманске будет стоить около 4000 рублей

14:08Северянка сфотографировала «снежные» розы в устье Умбы

13:27Александр Рогов: Съемки в Мурманске были одной большой проблемой

12:58Заполярный пловец Павел Самусенко стал трижды бронзовым призером на этапе Кубка России

12:27Заваленные снегом тротуары и каток во дворе — жители Заполярья жалуются губернатору

12:12Заполярные проекты о выгуле собак и создании новой соцсети вошли в ТОП-1000 форума «Сильные идеи нового времени»

Все новости