Маленького северянина с синдромом Гурлера через неделю должны прооперировать в Израиле

20.11.2023, 10:47 Новости / Общество

Маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска через неделю должны прооперировать в клинике Израиля, где он находится благодаря собранным 27,9 млн рублей на лечение.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк походил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. 

8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.

- На данный момент у Марка состояние нормальное. Отёков нет, температуры нет, давление в норме. Всё идёт по плану, - поделилась в соцсетях мама еще 18 ноября, отметив, что пересадка ожидается через 9 дней. 

Интернет-пользователи активно поддерживают семью из Мурманской области, желают крепкого здоровья малышу, а также сил и терпения родителям.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: Льготная ипотека под 2% в Мурманской области действует для участников «Гектара в Арктике»

Другие новости за сегодня

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

20:27Разыскиваются волонтеры для Никельского «Gastro Industry Fest»

18:44Мурманск почтил память ветеранов боевых действий в их памятный день — Игорь Морарь

17:57Директор Печенгского политеха стал фигурантом уголовного дела с ущербом на 1 млн

17:05Свалка с личными вещами и квитанциями обнаружена на дороге к озеру Пак под Мурманском

16:50Знакомые улицы Мурманска станут декорациями для фильма «Сын» Михаила Довженко

16:21Стоимость изготовления печатных агитационных материалов в типографии «Радиотрон»

16:198-я из 12000: Мурманская студентка вошла в ТОП-10 лучших старост России

15:50Режим ЧС Росляково: идет подготовка поднятия затонувшего плавдока в Мурманске

15:04Предупрежден — значит вооружен: новая услуга «Ростелекома» защитит северян от спам-звонков

14:43Ремонт Верхне-Ростинского шоссе в Мурманске выполнен почти наполовину

13:43Ремонт дороги на ул. Капитана Орликовой в Мурманске выполнен на 50%

13:4230 северян обратились за медпомощью после укусов клещей в Мурманской области

05:40Открытие швейцарских драников: тонкие как паутинка и без лишних ингредиентов

05:32Кошки на дух не переносят 3 запаха: боятся как огня — отучат метить территорию

05:17Загадка кинзы: почему она воняет клопами — всё дело в генетике

05:16ОСАГО резко подешевело: закономерность или временный эффект — когда ждать бешеного подорожания

04:52Гороскоп на четверг, 3 июля 2025 года, для каждого знака Зодиака: Овнам — силы небес, Ракам — домашние дела, Стрельцам — время творить

04:40Осторожно: эти продукты делают кровь гуще

Все новости