Маленького северянина с синдромом Гурлера через неделю должны прооперировать в Израиле

20.11.2023, 10:47 Новости / Общество

Маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска через неделю должны прооперировать в клинике Израиля, где он находится благодаря собранным 27,9 млн рублей на лечение.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк походил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. 

8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.

- На данный момент у Марка состояние нормальное. Отёков нет, температуры нет, давление в норме. Всё идёт по плану, - поделилась в соцсетях мама еще 18 ноября, отметив, что пересадка ожидается через 9 дней. 

Интернет-пользователи активно поддерживают семью из Мурманской области, желают крепкого здоровья малышу, а также сил и терпения родителям.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: Льготная ипотека под 2% в Мурманской области действует для участников «Гектара в Арктике»

Другие новости за сегодня

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

13:15Мурманчанка создала цветущий сад во дворе многоэтажки

12:02Дорожную разметку в Кировске нанесли поверх мусора и песка

11:48Болты не держат: в Ковдоре детям опасно кататься на качели

11:43Двуногие «бобры»: жители Никеля обнаружили следы вандализма на дереве

11:13Жительница Североморска получила срок и штраф за издевательства над 4-летней дочерью

10:29МРТ или КТ для животных в Мурманской области в ближайшее время не будет

10:00АНДРЕЙ МИЛОХИН. Наскальные рисунки и туристы

09:06Воспламенившийся строительный утеплитель в Кировске потушили за 23 минуты

08:05Высокая пожарная опасность, жара и дожди ожидаются сегодня в Мурманской области

20:27Разыскиваются волонтеры для Никельского «Gastro Industry Fest»

18:44Мурманск почтил память ветеранов боевых действий в их памятный день — Игорь Морарь

17:57Директор Печенгского политеха стал фигурантом уголовного дела с ущербом на 1 млн

13:15Любовь на какое-то время: названы 5 знаков Зодиака, которым процедура развода известна в деталях, — они всё равно уйдут

13:13Этот салат покоряет целые семьи: всего 4 ингредиента — его сможет повторить даже ребенок

12:40Наталья Фриске рассказала о трагическом выкидыше: «В самолёте началось кровотечение»

12:31«Тихая роскошь»: летние образы для женщин 60+ — подбирайте по принципу капсулы

12:01Как сохранить ментальное здоровье: что делать, чтобы оставаться адекватным — советы Ирины Хакамады

11:59Как принять ребёнка партнёра от первого брака — и не разрушить свои отношения: советы психолога Пушковой

Все новости