11:1731.10.23

Для маленького северянина с синдромом Гурлера собрали уже более 10 млн

Для маленького северянина с синдромом Гурлера собрали уже более 10 млн

Для маленького маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска собрали уже более 10 млн рублей из необходимых почти 28 млн рублей.

Как рассказали родители малыша, израильская клиника «Хадасса» приглашает северян 8 ноября на предварительное обследование и консультацию.

- Мы будем там находиться, пока не закроется сбор. Часть собранной суммы мы отправили на счет Марка. Большая часть пути пройдена. Нашему сыночку дали шанс на жизнь. Мы обязаны Вам всем, - написали в соцсетях Андрей и Валерия Крохоткины.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк походит медикаментозную терапию, ему провели уже несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.

В российском регистре донора для Марка не нашли, а трансплантация пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза, в нашей стране не проводится. Поэтому северяне намерены провести аллогенную трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток в израильской клинике.

При синдроме Гурлер очень важно провести трансплантацию до полутора лет, до развития у ребёнка заметных неврологических нарушений. Процедура останавливает прогрессирование болезни, но не способна отменить вред, который уже был нанесён. 

На сайте благотворительного фонда «Алеша» и в группе во «ВКонтакте»  можно ознакомиться с полным набором документов и узнать, каким образом помочь маленькому Марку.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

 

Сейчас также читают: У мурманчан спрашивают о проблемах развития города

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

19:06Лицензионный лов семги стартовал в Мурманской области [стоимость путевки]

18:18Арт-объект «Живи» с напоминанием о пропавших детях появится в Апатитах

17:41В Мурманске чествовали лучших выпускников

17:05Новые терминалы под Мурманском могут стать альтернативой перевалке СПГ в европейских портах

16:09Сбер: в Мурманской области растет число желающих получить кредит на частное строительство

16:04Продолжение сериала «Король и Шут» снимут в Териберке

15:53Половина кибератак на промпредприятия Мурманской области совершается ночью и в выходные

15:38Не менее 3 военнослужащих из Мурманской области прошли отбор в программу «Время героев»

15:18Работник погиб на ж/д путях в Мурманске, машинисту предъявлено обвинение

14:53Индекс заебурихи: Цены на мурманских ярмарках выросли примерно на 25%

14:02Статья Nord-News отмечена на всероссийском конкурсе «Премия им. Сунгоркина»

13:30Евгения Чибис на лекции в автобусе рассказала о 16 восстановленных родниках Мурманской области

13:18Побег от военкомата обошелся кировчанину 100 тыс. рублей

12:42В Кандалакше отремонтируют более 14 тыс. «квадратов» дорог и тротуаров

12:18На острове Варлама в «Пасвике» начались работы по кольцеванию птиц

12:01Северян приглашают в выходные на уборку «Снежинки»

11:43Мурманские рыбаки предлагают подумать о промысле тюленей и морских ежей

11:00Как оставаться в спортивной форме, когда тебе 85 лет?

Все новости