09:4110.11.23

Северяне рассказали о лечении в Израиле маленького Марка с синдромом Гурлера

Северяне рассказали о лечении в Израиле маленького Марка с синдромом Гурлера

Родители маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска рассказали в соцсетях о том, как проходит лечение их сына в Израиле.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк походил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.

В начале месяца стало известно, что для лечения маленького северянина собрали все необходимые 27,9 млн рублей.

8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомились с кураторами из клиники.

Накануне Андрей и Валерия Крохоткины рассказали, что день выдался тяжелым.

- Взяли у Маркуши несколько пробирок крови. С катетером были проблемы. Первый раз поставили, подключили к капельнице, набухла ручка из-за того, что выпал катетер. Поставили заново, сделали картонную штучку, чтобы Маркуша не мог сгибать ручку, и смогли прокапать инфузию. После у нас был приём у лора. Из-за того, что лезут зубы у Марка воспалилось ушко, кашель и температура, - поделились северяне с подписчиками в ВК.

Родители Марка также отметили, что впечатления от клиники у них «обалденные».

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: Жертвами сексуального насилия в Мурманской области стали 28 подростков

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

19:06Лицензионный лов семги стартовал в Мурманской области [стоимость путевки]

18:18Арт-объект «Живи» с напоминанием о пропавших детях появится в Апатитах

17:41В Мурманске чествовали лучших выпускников

17:05Новые терминалы под Мурманском могут стать альтернативой перевалке СПГ в европейских портах

16:09Сбер: в Мурманской области растет число желающих получить кредит на частное строительство

16:04Продолжение сериала «Король и Шут» снимут в Териберке

15:53Половина кибератак на промпредприятия Мурманской области совершается ночью и в выходные

15:38Не менее 3 военнослужащих из Мурманской области прошли отбор в программу «Время героев»

15:18Работник погиб на ж/д путях в Мурманске, машинисту предъявлено обвинение

14:53Индекс заебурихи: Цены на мурманских ярмарках выросли примерно на 25%

14:02Статья Nord-News отмечена на всероссийском конкурсе «Премия им. Сунгоркина»

13:30Евгения Чибис на лекции в автобусе рассказала о 16 восстановленных родниках Мурманской области

13:18Побег от военкомата обошелся кировчанину 100 тыс. рублей

12:42В Кандалакше отремонтируют более 14 тыс. «квадратов» дорог и тротуаров

12:18На острове Варлама в «Пасвике» начались работы по кольцеванию птиц

12:01Северян приглашают в выходные на уборку «Снежинки»

11:43Мурманские рыбаки предлагают подумать о промысле тюленей и морских ежей

11:00Как оставаться в спортивной форме, когда тебе 85 лет?

Все новости