Северяне рассказали о лечении в Израиле маленького Марка с синдромом Гурлера

10.11.2023, 09:41 Новости / Общество

Родители маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска рассказали в соцсетях о том, как проходит лечение их сына в Израиле.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк походил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.

В начале месяца стало известно, что для лечения маленького северянина собрали все необходимые 27,9 млн рублей.

8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомились с кураторами из клиники.

Накануне Андрей и Валерия Крохоткины рассказали, что день выдался тяжелым.

- Взяли у Маркуши несколько пробирок крови. С катетером были проблемы. Первый раз поставили, подключили к капельнице, набухла ручка из-за того, что выпал катетер. Поставили заново, сделали картонную штучку, чтобы Маркуша не мог сгибать ручку, и смогли прокапать инфузию. После у нас был приём у лора. Из-за того, что лезут зубы у Марка воспалилось ушко, кашель и температура, - поделились северяне с подписчиками в ВК.

Родители Марка также отметили, что впечатления от клиники у них «обалденные».

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: Жертвами сексуального насилия в Мурманской области стали 28 подростков

Другие новости за сегодня

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

12:30В Островном и Мончегорске не начались работы по ямочному ремонту дорог

12:24Организатор трейла «Хибины» Артём Долгополов задержан в Мурманской области до решения суда

11:37«Заплатят рублем»: Брак в дорожном покрытии возле Териберки подрядчик устранит за свой счет — губернатор

11:29Два пожара вспыхнуло за ночь в Мурманской области

11:02Мурманчанка получила 3 года условно за попытку остановить чужую проверку МЧС взяткой

10:36В Мурманской области начал работу Архитектурно-градостроительный совет — губернатор

10:08Детские письма и сладости доставили полярникам на судне «Михаил Сомов»

10:04«Ускоряйтесь»: Губернатор призвал администрацию Мурманска к ответу за низкие темпы в ремонте ям на дорогах

09:30Из-за июльского снегопада 7 туристов эвакуировали из Ловозерских тундр вездеходами

09:14Белухи в Териберке: белые киты стали новыми звездами Кольского полуострова

09:10Андрей Гурьев: Перечень сфер сотрудничества между Россией и Бразилией активно расширяется

08:04Потеплеет до +20: синоптик-эксперт из Москвы дал прогноз на неделю для северян

12:31Молоко в июле творит чудеса: народная подкормка огурцов — идеальна для роста

12:26Спасаем розы от тли: 5 натуральных способов, которые работают мгновенно — уничтожьте вредителей за 3 минуты без химии

12:04Нестандартная задачка с песочными часами: проверьте свою логику

11:42Тест на IQ>105: за 30 секунд не найдете решение — пеняйте на себя

11:30Как правильно пить коньяк: чем закусывать — чтобы не испортить напиток

11:286 кустарников-спартанцев: роскошные растения для самых бедных почв — украсят даже каменистый участок

Все новости