Северяне рассказали о лечении в Израиле маленького Марка с синдромом Гурлера

10.11.2023, 09:41 Новости / Общество

Родители маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска рассказали в соцсетях о том, как проходит лечение их сына в Израиле.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк походил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.

В начале месяца стало известно, что для лечения маленького северянина собрали все необходимые 27,9 млн рублей.

8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомились с кураторами из клиники.

Накануне Андрей и Валерия Крохоткины рассказали, что день выдался тяжелым.

- Взяли у Маркуши несколько пробирок крови. С катетером были проблемы. Первый раз поставили, подключили к капельнице, набухла ручка из-за того, что выпал катетер. Поставили заново, сделали картонную штучку, чтобы Маркуша не мог сгибать ручку, и смогли прокапать инфузию. После у нас был приём у лора. Из-за того, что лезут зубы у Марка воспалилось ушко, кашель и температура, - поделились северяне с подписчиками в ВК.

Родители Марка также отметили, что впечатления от клиники у них «обалденные».

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: Жертвами сексуального насилия в Мурманской области стали 28 подростков

Другие новости за сегодня

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

19:57«Газель» и Mitsubishi столкнулись под Апатитами, четверо пострадали

18:49Вакансия курьера стала самой востребованной в Мурманской области

17:32Центральную площадь Мончегорска будут «собирать» по кускам к Дню металлурга

17:17Недовольных питанием никельских школьников кормит подрядчик из Мурманска, но это временно

16:12«Маргаритки, гвоздики, бархатцы»: Мурманчане могут принять участие в городском конкурсе «Мой зеленый город — мой уютный дом»

14:49Двум несовершеннолетним мурманчанам грозит срок за сбыт наркотиков на 4 млн рублей

13:50Ковры, сады и сантехника: Мурманчане определили приоритеты в услугах

13:38Организатора трейла в Хибинах с 2 погибшими спортсменами не стали отправлять в СИЗО — региональный Следком

12:58Из Ковдора в Енский 9 и 10 июля северяне не уедут: причиной стала поломка автобуса — перевозчик

11:54Мужчина-инвалид из Ловозеро «дошел» до Следкома России

11:28Появления бирж для мороженой рыбы в России приведёт к подорожанию и увеличению импорта на прилавках — эксперт

11:12Каравай, песни и подарки: Мурманский ЗАГС работал до полуночи в День семьи

03:34Долгожданное обновление УАЗ: завод представил обновлённую версию с двигателем Евро-5 — новый Хантер 2025 года

03:17Лучшее тесто для пирожков: хранится до 3 дней в холодильнике — получается воздушная выпечка

03:01Одних женщин мужчины зовут замуж, с другими развлекаются: от чего это зависит — как построить серьезные отношения

03:00Уютная высотка: как выглядит квартира Светланы Ходченковой в Москва-Сити

02:01Наталья Андрейченко отправила дочь в психбольницу: по ночам приходила с ножом — фантазии были странными и пугающими

02:00Как я победил комаров на даче без химии: личный опыт

Все новости