У маленького северянина с синдромом Гурлера Марка Крохоткина сегодня очень важный день - в клинике Израиля ему переливают кровь донора.
- Ночью Маркушка чувствовал себя не очень, поднялась температура и рвало. Но на обходе доктор сказала, что это никак не повлияет на пересадку. Сейчас уже готовят пуповинную кровь, прокапают антигистаминные, и сразу подключат. Мы надеемся и молимся, чтобы всё прошло хорошо, - появился пост в ВК 4 часа назад.
Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.
Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.
Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.
Марк походил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.
- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.
Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы.
8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.
- Мы благодарны каждому, кто нас поддерживает, кто проходит с нами весь этот путь, - подчеркнули в очередной родители Марка.
Интернет-пользователи безостановочно поддерживают семью из Мурманской области, желают крепкого здоровья малышу, а также сил и терпения родителям.
Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.
Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps
Сейчас также читают: Меньше чем через неделю в Мурманск придет полярная ночь
