14:3527.11.23

В клинике Израиля переливают кровь донора маленькому северянину с синдромом Гурлера

В клинике Израиля переливают кровь донора маленькому северянину с синдромом Гурлера

У маленького северянина с синдромом Гурлера Марка Крохоткина сегодня очень важный день - в клинике Израиля ему переливают кровь донора.

- Ночью Маркушка чувствовал себя не очень, поднялась температура и рвало. Но на обходе доктор сказала, что это никак не повлияет на пересадку. Сейчас уже готовят пуповинную кровь, прокапают антигистаминные, и сразу подключат. Мы надеемся и молимся, чтобы всё прошло хорошо, - появился пост в ВК 4 часа назад.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк походил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. 

8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.

- Мы благодарны каждому, кто нас поддерживает, кто проходит с нами весь этот путь, - подчеркнули в очередной родители Марка.

Интернет-пользователи безостановочно поддерживают семью из Мурманской области, желают крепкого здоровья малышу, а также сил и терпения родителям.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: Меньше чем через неделю в Мурманск придет полярная ночь

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

19:20Корабельный винт украли с полузатопленного судна в Островном

18:33«Мелодии лета» и концерт на морвокзале: Мэр Мурманска посоветовал, как провести уикенд

18:24«Спасенный» не равно «выживший»: мурманские врачи рассказали о том, что происходит с нахлебавшимися воды в реанимации

18:09Круглосуточные спортзалы и училище Олимпийского резерва предложили создать в Заполярье

17:30Литейная компания прорабатывает вопрос открытия склада в Мурманске вслед за запуском фулфилмент-центра

16:02Живородящую ящерицу заметили в Мурмашах

15:29Для финансирования дефицита областного бюджета возьмут кредитов на 5 млрд

14:43Перевести пенсионные накопления в ПДС в НПФ ВТБ можно онлайн

14:27Северянин за год построил под Ковдором дом на дереве с верандой и звонницей

13:59Мурманчан зовут на встречу с парфюмерным клубом России

13:31В Мурманской области почти 9% трудящихся устроены неформально - исследование

13:02Новый образовательный центр для строительной отрасли откроют в Мурманске

12:29Минфин: «Чрезвычайно низкую» ставку по Арктической ипотеке надо поднять до 8%

12:21Не стало последнего в Мурманской области участника Северных конвоев Александра Курганова

12:10Унитаз и сливная труба в ручей — очевидцы о «благах цивилизации» на Рыбачьем

12:02«Армия детям»: Мурманские бойцы СВО помогли мальчику-инвалиду

11:46В сентябре запланировано лишь три рейса «Клавдии Еланской» в Островной

11:11Администрацию Мурманска обязали принять в собственность участок канализации

Все новости