Маленький северянин с синдромом Гурлера спустя долгое время начал улыбаться

15.01.2024, 12:45 Новости / Общество

Маленький северянин с синдромом Гурлера Марк Крохоткин спустя долгое время, наконец, начал улыбаться. Об этом сообщила в соцсетях его мама Валерия.

- У Маркуши скачет температура, то повышается, то спадает, но это нормально во время приживления клеток. У малыша появилось РТПХ (болезнь «Трансплантат против хозяина» - Ред.), высыпало всё тело, но доктор поменяла мазь на другую, выписала сироп, и сыпь начала потихоньку проходить. Марк стал меньше чесаться, и в общем, чувствует себя намного лучше, - поделилась она с подписчиками.

При этом еженедельные инфузии у малыша пока продолжаются.

- Появился очень хороший аппетит. Марк пробует много новых продуктов, - добавила Валерия Крохоткина.

Жители Заполярья и те, кто активно следят за лечением маленького жителя Североморска, оставляют в соцсети свои комментарии с добрыми пожеланиями Марку и его родителям.

- Замечательные новости, - написала Мария Антонова.

- Маричек, ты молодец! Всё будет хорошо! А родителям терпения и сил! - прокомментировала Екатерина Марченко.

- Здоровья тебе, малыш! Счастья семье! - пожелала Елена Рожковская-Мальянова.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он один в Мурманской области.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк проходил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. 

8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.

27 ноября 2023 года случился второй день рождения Марка - ему провели операцию в клинике Израиля, а спустя 20 дней его выписали из больницы.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: Четыре депутата Мурманска проведут личный прием на этой неделе

Другие новости за сегодня

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

20:27Разыскиваются волонтеры для Никельского «Gastro Industry Fest»

18:44Мурманск почтил память ветеранов боевых действий в их памятный день — Игорь Морарь

17:57Директор Печенгского политеха стал фигурантом уголовного дела с ущербом на 1 млн

17:05Свалка с личными вещами и квитанциями обнаружена на дороге к озеру Пак под Мурманском

16:50Знакомые улицы Мурманска станут декорациями для фильма «Сын» Михаила Довженко

16:21Стоимость изготовления печатных агитационных материалов в типографии «Радиотрон»

16:198-я из 12000: Мурманская студентка вошла в ТОП-10 лучших старост России

15:50Режим ЧС Росляково: идет подготовка поднятия затонувшего плавдока в Мурманске

15:04Предупрежден — значит вооружен: новая услуга «Ростелекома» защитит северян от спам-звонков

14:43Ремонт Верхне-Ростинского шоссе в Мурманске выполнен почти наполовину

13:43Ремонт дороги на ул. Капитана Орликовой в Мурманске выполнен на 50%

13:4230 северян обратились за медпомощью после укусов клещей в Мурманской области

05:17Загадка кинзы: почему она воняет клопами — всё дело в генетике

05:16ОСАГО резко подешевело: закономерность или временный эффект — когда ждать бешеного подорожания

04:52Гороскоп на четверг, 3 июля 2025 года, для каждого знака Зодиака: Овнам — силы небес, Ракам — домашние дела, Стрельцам — время творить

04:40Осторожно: эти продукты делают кровь гуще

04:08Забытый деликатес: почему все перестали запекать курицу целиком — может, пора вернуть её в меню?

04:01Как сохранить ментальное здоровье: что делать, чтобы оставаться адекватным — советы Ирины Хакамады

Все новости