Маленький северянин с синдромом Гурлера спустя долгое время начал улыбаться

15.01.2024, 12:45 Новости / Общество

Маленький северянин с синдромом Гурлера Марк Крохоткин спустя долгое время, наконец, начал улыбаться. Об этом сообщила в соцсетях его мама Валерия.

- У Маркуши скачет температура, то повышается, то спадает, но это нормально во время приживления клеток. У малыша появилось РТПХ (болезнь «Трансплантат против хозяина» - Ред.), высыпало всё тело, но доктор поменяла мазь на другую, выписала сироп, и сыпь начала потихоньку проходить. Марк стал меньше чесаться, и в общем, чувствует себя намного лучше, - поделилась она с подписчиками.

При этом еженедельные инфузии у малыша пока продолжаются.

- Появился очень хороший аппетит. Марк пробует много новых продуктов, - добавила Валерия Крохоткина.

Жители Заполярья и те, кто активно следят за лечением маленького жителя Североморска, оставляют в соцсети свои комментарии с добрыми пожеланиями Марку и его родителям.

- Замечательные новости, - написала Мария Антонова.

- Маричек, ты молодец! Всё будет хорошо! А родителям терпения и сил! - прокомментировала Екатерина Марченко.

- Здоровья тебе, малыш! Счастья семье! - пожелала Елена Рожковская-Мальянова.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он один в Мурманской области.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк проходил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. 

8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.

27 ноября 2023 года случился второй день рождения Марка - ему провели операцию в клинике Израиля, а спустя 20 дней его выписали из больницы.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: Четыре депутата Мурманска проведут личный прием на этой неделе

Другие новости за сегодня

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

19:06Фестиваль «Полярная сова»: в продажу поступили билеты на Мурманскую неделю кукольных спектаклей

18:47Полярно-альпийский ботанический сад приглашает на экскурсию в ночь на Ивана Купала

17:52Мончегорский приют собирает деньги на лечение кота из мусорки

17:13Сведения о стоимости изготовления печатных агитационных материалов на выборах 2025 г

16:28Цифровой «иммунитет» для каждой семьи: «Ростелеком» представляет северянам новый инструмент защиты от вредоносного контента

16:12На благоустройство площадки на ул. Шабалина в Мурманске готовы потратить 25 млн рублей

16:03Футбол, баскетбол, волейбол: школьники в Мурманске открют для себя проект «Дети Севера»

15:47Журналисты из Африки оценили масштаб производства ФосАгро и вклад компании в соцсферу Ленинградской области

15:21В летних школьных лагерях Мурманска проходят уроки мужества

15:07Чистый старт: в Североморске пройдет береговой субботник перед регатой

14:21Видео из экспедиций к местам боевой славы в Арктике оценят на всероссийском конкурсе «Земля приключений»

13:45Сбер открывает возможность платить улыбкой с 14 лет

19:09Соус-экспресс: 3 проверенных способа приготовить томатный соус без уварки

19:01После 60 лет нужно пересмотреть гардероб: некоторым вещам нужна современная альтернатива — от чего следует избавиться

18:45Страна банков и сыра: сможешь назвать столицу — будь аккуратен вопрос с подвохом

18:40Так гороховый суп вы ещё не готовили: 1 секретный ингредиент изменит вест вкус — лучший рецепт от шеф-повара

18:40Секреты грузинского сациви: как ореховый соус покорил мир — простой рецепт

18:30Россиян дурят на рынке: приезжий таджик рассказал «схему» — как продать плохие продукты

Все новости