11:2328.11.23

Второй день рождения Марка: Маленькому северянину с синдромом Гурлера провели операцию

Второй день рождения Марка: Маленькому северянину с синдромом Гурлера провели операцию

В понедельник, 27 ноября 2023 года, случился второй день рождения маленького северянина с синдромом Гурлера Марка Крохоткина - ему провели операцию в клинике Израиля.

Как рассказала в соцсетях его мама Валерия, ТКМ [Трансплантации костного мозга, - Ред.] длилась 31 минуту.

- Спасибо всем, что вы с нами. Он [Марк, - Ред.] пока не понял, что ему сделали операцию, и что скоро все придет в норму. Раскачивает донорские клетки по своему организму, - поделилась северянка с интернет-пользователями.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он один в Мурманской области.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк проходил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. 

8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.

Интернет-пользователи безостановочно поддерживают семью из Мурманской области, желают крепкого здоровья малышу, а также сил и терпения родителям.

Самый жизнерадостный ребёнок! Огромная радость за вас, - написала Кристина Горохова.

Здоровья малышу, мы за него молимся! - добавила Елена Карпук.

Поздравляю, вы большие молодцы. Очень будем рады наблюдать за состоянием и развития Маркуши. Лера и Андрей вы справились, вы прошли этот тернистый путь!!! Очень рада за вас, - призналась Саша Озерная.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: Серотонин, хорошие люди и витамин D: Рецепт сохранения ментального здоровья в полярную ночь

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

14:10«Не просто дата в календаре»: в Апатитах состоялся День Химика

14:03Мурманан ждет лирика и магия звука на акустическом «квартирнике»

13:07Северянам расскажут о далеких галактиках с точки зрения науки и фантастики

12:10Заполярные волонтеры подарят детям-торопыжкам теплые носки и жилетки

11:02Северная ходьба и зарядка с чемпионом: Кола приглашает на спортивный праздник

10:03Креативные предприниматели проведут мастер-классы на выставке «Придумано в Арктике» в Мурманске

09:01В Печенгском округе пройдет легкоатлетический пробег, посвященный Дню Победы

17:05Жители Заполярья могут выиграть приз в онлайн-викторине о природе родного края

16:04Хибинская «Берёза желаний» участвует в конкурсе на главное дерево страны

15:02Северяне услышат правду и мифы о возникновении славянской письменности

14:08На «арт-девичнике» мурманчанок познакомят с идеями весеннего преображения

13:07Мурманчанам прочитают лекцию о народном художнике СССР Александре Дейнеке

12:01Северян приглашают на выставку тактильных панно «Орнаменты Строгановского дворца»

11:02В музее Мурманска расскажут о заповедных территориях «Русской Арктики»

10:03В мурманской Долине Уюта для выпускников прозвучит «Последний звонок»

09:01Дискуссии о технологиях будущего ждут северян на фестивале науки и фантастики

19:06Лицензионный лов семги стартовал в Мурманской области [стоимость путевки]

18:18Арт-объект «Живи» с напоминанием о пропавших детях появится в Апатитах

Все новости