В понедельник, 27 ноября 2023 года, случился второй день рождения маленького северянина с синдромом Гурлера Марка Крохоткина - ему провели операцию в клинике Израиля.
Как рассказала в соцсетях его мама Валерия, ТКМ [Трансплантации костного мозга, - Ред.] длилась 31 минуту.
- Спасибо всем, что вы с нами. Он [Марк, - Ред.] пока не понял, что ему сделали операцию, и что скоро все придет в норму. Раскачивает донорские клетки по своему организму, - поделилась северянка с интернет-пользователями.
Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он один в Мурманской области.
Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.
Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.
Марк проходил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.
- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.
Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы.
8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.
Интернет-пользователи безостановочно поддерживают семью из Мурманской области, желают крепкого здоровья малышу, а также сил и терпения родителям.
- Самый жизнерадостный ребёнок! Огромная радость за вас, - написала Кристина Горохова.
- Здоровья малышу, мы за него молимся! - добавила Елена Карпук.
- Поздравляю, вы большие молодцы. Очень будем рады наблюдать за состоянием и развития Маркуши. Лера и Андрей вы справились, вы прошли этот тернистый путь!!! Очень рада за вас, - призналась Саша Озерная.
Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.
Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps
Сейчас также читают: Серотонин, хорошие люди и витамин D: Рецепт сохранения ментального здоровья в полярную ночь
