Второй день рождения Марка: Маленькому северянину с синдромом Гурлера провели операцию

28.11.2023, 11:23 Новости / Общество
Второй день рождения Марка: Маленькому северянину с синдромом Гурлера провели операцию

В понедельник, 27 ноября 2023 года, случился второй день рождения маленького северянина с синдромом Гурлера Марка Крохоткина - ему провели операцию в клинике Израиля.

Как рассказала в соцсетях его мама Валерия, ТКМ [Трансплантации костного мозга, - Ред.] длилась 31 минуту.

- Спасибо всем, что вы с нами. Он [Марк, - Ред.] пока не понял, что ему сделали операцию, и что скоро все придет в норму. Раскачивает донорские клетки по своему организму, - поделилась северянка с интернет-пользователями.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он один в Мурманской области.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк проходил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. 

8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.

Интернет-пользователи безостановочно поддерживают семью из Мурманской области, желают крепкого здоровья малышу, а также сил и терпения родителям.

Самый жизнерадостный ребёнок! Огромная радость за вас, - написала Кристина Горохова.

Здоровья малышу, мы за него молимся! - добавила Елена Карпук.

Поздравляю, вы большие молодцы. Очень будем рады наблюдать за состоянием и развития Маркуши. Лера и Андрей вы справились, вы прошли этот тернистый путь!!! Очень рада за вас, - призналась Саша Озерная.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: Серотонин, хорошие люди и витамин D: Рецепт сохранения ментального здоровья в полярную ночь

Другие новости за сегодня

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

19:24Ученый рассказал почему киты не пришли в Териберку

18:20Выставка тактильных картин небесных покровителей открылась в Апатитах

17:03Обстоятельства смерти судового механика и капитана выясняют в Мурманске

16:32Жителям Ревды не понравился платный вход на концерт ко Дню Защитника Отечества

15:56Со дня рождения легендарной женщины-капитана Валентины Орликовой исполнилось 110 лет

15:32Снежногорское АТП сообщило о повышении стоимости билетов

15:10КОЛОНКА РЕАКЦИИ. Молочные реки, полярные берега

14:54Белореченский путепровод будут ремонтировать в Апатитах

14:51Отсутствие онколога в кандалакшской поликлинике объяснили нетипичностью здания

13:46Лестницу Шрёдингера обнаружили в Мурманске: она одновременно почищена и нет

12:39S7 вылетит из Мурманска насовсем: авиакомпания уходит из региона

11:19В Кировске семиклассника подозревают в распространении детской порнографии

10:40На курорте «Большой Вудъявр» объявлена лавинная опасность

10:02Проезд до Териберки вновь закрыт из-за нулевой видимости

09:52В ближайшее время в России необходимо будет увеличить финансирование медицины, ЖКХ и образования — «Новые люди»

21:17Вот это изобретательность: как еще использовать ватные палочки — 3 оригинальных варианта

20:31Источники бедности в доме: мешают привлечь богатство — избавьтесь без сожаления

20:22Не вздумайте это терпеть: 5 выходок взрослых детей — такого не должны прощать родители

Все новости