Сегодня в Мурманской области проходит акция «Отправь хвостик Марку», чтобы все желающие и неравнодушные могли помочь родителям маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска.
- Хвостики - это остаток до любой круглой суммы на балансе вашего счета. Например, если на счёте вашей карты 813 267,96 рубля, то хвостиком может быть: 13 267,96 рубля, 3 267,96 рубля, 267,96 рубля, 67,96 рубля, 7,96 рубля, 0,96 рубля. Сделав перевод посильной для вас суммы, вы помогаете приблизить сбор к закрытию, - отметили родные маленького северянина.
Напомним, пять месяцев назад в обычную североморскую семью пришли страшные новости. Годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.
Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.
Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.
Марк походит медикаментозную терапию, ему провели уже несколько инфузий.
- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.
Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.
На операцию и реабилитацию требуется собрать почти 29 млн рублей. В такую сумму обойдется аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток в израильской клинике «Хадасса» - поскольку в российском регистре донора для Марка не нашли, а трансплантация пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза, в нашей стране не проводится.
При синдроме Гурлер очень важно провести трансплантацию до полутора лет, до развития у ребёнка заметных неврологических нарушений. Процедура останавливает прогрессирование болезни, но не способна отменить вред, который уже был нанесён.
К настоящему моменту собрано 33% от необходимой суммы - 9 381 557 рублей.
- Спасибо каждому, кто нам помогает, - поблагодарили родители малыша.
На сайте благотворительного фонда «Алеша» и в группе во «ВКонтакте» можно ознакомиться с полным набором документов и узнать, каким образом помочь маленькому Марку.
Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.
Сейчас также читают: Четвертак за голос: как в Мурманской области продают победу в «На севере – твой проект»
Соответствует редакционной политике
