Сегодня в Мурманской области проходит акция «Отправь хвостик Марку»

22.10.2023, 12:25 Новости / Общество

Сегодня в Мурманской области проходит акция «Отправь хвостик Марку», чтобы все желающие и неравнодушные могли помочь родителям маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска.

- Хвостики - это остаток до любой круглой суммы на балансе вашего счета. Например, если на счёте вашей карты 813 267,96 рубля, то хвостиком может быть: 13 267,96 рубля, 3 267,96 рубля, 267,96 рубля, 67,96 рубля, 7,96 рубля, 0,96 рубля. Сделав перевод посильной для вас суммы, вы помогаете приблизить сбор к закрытию, - отметили родные маленького северянина.

Напомним, пять месяцев назад в обычную североморскую семью пришли страшные новости. Годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк походит медикаментозную терапию, ему провели уже несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.

На операцию и реабилитацию требуется собрать почти 29 млн рублей. В такую сумму обойдется аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток в израильской клинике «Хадасса» - поскольку в российском регистре донора для Марка не нашли, а трансплантация пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза, в нашей стране не проводится.

При синдроме Гурлер очень важно провести трансплантацию до полутора лет, до развития у ребёнка заметных неврологических нарушений. Процедура останавливает прогрессирование болезни, но не способна отменить вред, который уже был нанесён.

К настоящему моменту собрано 33% от необходимой суммы - 9 381 557 рублей.

- Спасибо каждому, кто нам помогает, - поблагодарили родители малыша.

На сайте благотворительного фонда «Алеша» и в группе во «ВКонтакте»  можно ознакомиться с полным набором документов и узнать, каким образом помочь маленькому Марку.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Сейчас также читают: Четвертак за голос: как в Мурманской области продают победу в «На севере – твой проект»

Другие новости за сегодня

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

08:18Начало недели сохранит летнюю погоду в Мурманске

08:17В Мурманской области облачно и дождливо

18:25Telegram-канал Ксении Собчак рассказал о визите ОМОНа на вечеринку в мурманском клубе

18:03В Мурманске экскурсия расскажет о визите Фиделя Кастро

17:35Игорь Морарь: Фестиваль «Гольфстрим — праздник спорта и олицетворение истинно северного характера

14:07Предпринимательница рассказала, как построила «хюгге-домик» под Мурманском

12:47Трогательная мурманская история: Хозяин нашел свою собаку спустя полгода

11:09В Мурманской области вырастили ананас

10:32В 39 школах Мурманской области будут приобщать детей к футболу

10:00ЕВГЕНИЙ ДАНИЛКИН. Жемчужина у моря

16:21В Мурманской области молодые команды пойдут в экспедицию «Форпост Заполярья — высота Ударная»

15:21Минтранс Мурманской области предупреждает: В воскресенье в районе Кольского моста будет не проехать

08:30Сажаю чеснок на одном и том же месте много лет: вношу «смарт смесь» — вырастает с кулак

03:31Собираю по 24 кг яблок с дерева: секрет в грамотной подкормке в сентябре — яблоки вырастают сочные, крупные

02:00На 2 рисунках надо найти 10 отличий: на это дается 44 секунды — задание для людей с высоким IQ

01:29Отбелил пластик на окне: смыл желтизну с рамы и подоконника 1 флакон — стали белоснежными

01:00Машины дачников мешают проехать по дороге: в каких случаях можно вызвать полицию — какой штраф могут назначить

00:00Чтобы растения не болели, сад нужно обработать от патогенов осенью: как это делать правильно — что эффективно

Все новости