Сегодня в Мурманской области проходит акция «Отправь хвостик Марку»

22.10.2023, 12:25 Новости / Общество

Сегодня в Мурманской области проходит акция «Отправь хвостик Марку», чтобы все желающие и неравнодушные могли помочь родителям маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска.

- Хвостики - это остаток до любой круглой суммы на балансе вашего счета. Например, если на счёте вашей карты 813 267,96 рубля, то хвостиком может быть: 13 267,96 рубля, 3 267,96 рубля, 267,96 рубля, 67,96 рубля, 7,96 рубля, 0,96 рубля. Сделав перевод посильной для вас суммы, вы помогаете приблизить сбор к закрытию, - отметили родные маленького северянина.

Напомним, пять месяцев назад в обычную североморскую семью пришли страшные новости. Годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк походит медикаментозную терапию, ему провели уже несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.

На операцию и реабилитацию требуется собрать почти 29 млн рублей. В такую сумму обойдется аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток в израильской клинике «Хадасса» - поскольку в российском регистре донора для Марка не нашли, а трансплантация пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза, в нашей стране не проводится.

При синдроме Гурлер очень важно провести трансплантацию до полутора лет, до развития у ребёнка заметных неврологических нарушений. Процедура останавливает прогрессирование болезни, но не способна отменить вред, который уже был нанесён.

К настоящему моменту собрано 33% от необходимой суммы - 9 381 557 рублей.

- Спасибо каждому, кто нам помогает, - поблагодарили родители малыша.

На сайте благотворительного фонда «Алеша» и в группе во «ВКонтакте»  можно ознакомиться с полным набором документов и узнать, каким образом помочь маленькому Марку.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Сейчас также читают: Четвертак за голос: как в Мурманской области продают победу в «На севере – твой проект»

Другие новости за сегодня

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

17:20Август побил рекорды: Экотехнопарк Мурманской области заработал 5,6 млн рублей на вторсырье

17:06В Мурманском морском торговом порту снизился грузооборот: на 50% в августе

16:55Мурманский театр кукол открывает 93-й сезон премьерой «Легенды полярной ночи»

16:313 года исправительных работ: Педагогов, допустивших смерть девочки под завалом снега в Хибинах, признали виновными

16:00На волоске от трагедии: жителя Мурманска чуть не зарезал собутыльник

15:2891 миллион рублей за просрочку поставки оборудования ледоколу «Якутия» взыскивать пока не будут

14:50Желание продать квартиру сподвигло мурманчанина погасить долги

14:3130 млн рублей лишился порт в Мурманске: уголовное дело открыто против экс-директора

14:25Работы по устройству пути к храму Всех Святых в Мурманске перенесли на 2026 год

13:30Семиклассники в Мурманске заканчивают учебу в 16 часов и познают природу в субботу

13:05В Никеле сгорела бесхозная «шестерка»

12:46В Мурманске автоподъезд к Североморску перекрыт до 14 часов

17:27Быт по-турецки: учимся уютному дому у турчанок — создают удивительный интерьер

17:14Коллаген в банках — переплата или выгода: натуральные способы сохранить суставы и кожу

17:02Овсяноблин на завтрак: простой рецепт с бананом и корицей — вкусное и полезное начало дня

16:45Жилеты: с чем носить и как стилизовать — советы стилиста Екатерины Красновой

16:33Противоречивые города России: стараюсь их не посещать — вроде интересно, но «химии» не происходит

16:12Как за 5 минут избавиться от жира: секретный лайфхак для чистой вытяжки — будет блестеть

Все новости