Для маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска собрали все необходимые 27,9 млн рублей.
Родители малыша Андрей и Валерия Крохоткины поблагодарили всех причастных к сбору.
- Спасибо большое каждому, кто был с нами, кто нас поддерживал и кто нам помогал, несмотря ни на что!!! Спасибо большое нашему замечательному благотворительному фонду «Алеша» и Алексею Владимировичу за то, что взяли нас под свое крыло и шли с нами до конца, мы вам безмерно благодарны, - написали они в соцсетях.
В ВК-сообществе, посвященному помощи маленькому Марку, интернет-пользователи искренне радуются собранной сумме.
- Радуюсь всей душой и сердцем! Марку поскорее выздороветь, родителям терпения, какие вы все огромные молодцы! - написала Кристина Горохова.
- Ура, аж мурашки прошли, скорейшего выздоровления и восстановления, сил родителям, скоро все будет спокойно, и будете жить спокойно и радоваться достижениям Маркуши, - подтвердила Анастасия Пакулина.
Также в сети пользователи удивились, как за неделю смогли собрать недостающий остаток.
- Ведь собрать надо было еще больше половины, - спросила Кристина Банаева.
На что Валерия Крохоткина ответила, что появился очень добрый человек.
Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.
Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.
Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.
Марк походит медикаментозную терапию, ему провели уже несколько инфузий.
- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.
Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.
В российском регистре донора для Марка не нашли, а трансплантация пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза, в нашей стране не проводится. Поэтому северяне намерены провести аллогенную трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток в израильской клинике.
При синдроме Гурлер очень важно провести трансплантацию до полутора лет, до развития у ребёнка заметных неврологических нарушений. Процедура останавливает прогрессирование болезни, но не способна отменить вред, который уже был нанесён.
На сайте благотворительного фонда «Алеша» и в группе во «ВКонтакте» можно ознакомиться с полным набором документов.
Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.
Сейчас также читают: Как делают современные ip-телефоны и камеры в Санкт-Петербурге [фото]
Соответствует редакционной политике
