10:4902.11.23

Все 27,9 млн для маленького северянина с синдромом Гурлера собраны

Все 27,9 млн для маленького северянина с синдромом Гурлера собраны

Для маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска собрали все необходимые 27,9 млн рублей.

Родители малыша Андрей и Валерия Крохоткины поблагодарили всех причастных к сбору.

- Спасибо большое каждому, кто был с нами, кто нас поддерживал и кто нам помогал, несмотря ни на что!!! Спасибо большое нашему замечательному благотворительному фонду «Алеша» и Алексею Владимировичу за то, что взяли нас под свое крыло и шли с нами до конца, мы вам безмерно благодарны, - написали они в соцсетях.

В ВК-сообществе, посвященному помощи маленькому Марку, интернет-пользователи искренне радуются собранной сумме.

- Радуюсь всей душой и сердцем! Марку поскорее выздороветь, родителям терпения, какие вы все огромные молодцы! - написала Кристина Горохова.

- Ура, аж мурашки прошли, скорейшего выздоровления и восстановления, сил родителям, скоро все будет спокойно, и будете жить спокойно и радоваться достижениям Маркуши, - подтвердила Анастасия Пакулина.

Также в сети пользователи удивились, как за неделю смогли собрать недостающий остаток.

- Ведь собрать надо было еще больше половины, - спросила Кристина Банаева.

На что Валерия Крохоткина ответила, что появился очень добрый человек.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он в Мурманской области один.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк походит медикаментозную терапию, ему провели уже несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Единственная возможность остановить болезнь - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.

В российском регистре донора для Марка не нашли, а трансплантация пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза, в нашей стране не проводится. Поэтому северяне намерены провести аллогенную трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток в израильской клинике.

При синдроме Гурлер очень важно провести трансплантацию до полутора лет, до развития у ребёнка заметных неврологических нарушений. Процедура останавливает прогрессирование болезни, но не способна отменить вред, который уже был нанесён. 

На сайте благотворительного фонда «Алеша» и в группе во «ВКонтакте»  можно ознакомиться с полным набором документов.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

 

Сейчас также читают: Как делают современные ip-телефоны и камеры в Санкт-Петербурге [фото]

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

22:45Молодому учителю истории в Териберке приходится кочевать по съемным квартирам

22:10Жители Туломы: «Здание амбулатории разрушается, кирпичи падают на голову»

17:03Детсад в Териберке переедет в здание школы из-за дефицита детей и дорогого ремонта

16:27В Мурманской области пройдет Всероссийский форум рабочей молодёжи

16:10Перспектива закрытия детсада в Териберке возмутила жителей

16:07Мурманчан проконсультируют по мерам соцподдержки

16:02Северяне предложили губернатору запустить ежедневный автобус в Териберку и обратно

15:31Книжный магазин в Оленегорске закрывать не будут – губернатор

15:06«Семья на стиле»: Жителей Заполярья приглашают к участию в областном конкурсе-дефиле

14:34Пьяный водитель без прав на каршеринговой Lada Granta устроил ДТП под Апатитами

14:08Губернатор Заполярья про ФОК на улице Старостина «Знаю, что есть дискуссия, но объект будет построен»

14:08Мурманчане стали участниками театрального фестиваля в Южно-Сахалинске

13:39Вопрос с колумбарием на кладбище Мурманска обсудят 17 июня

13:30Строительство нового микрорайоне в Коле начнется осенью

13:23Глава Мурманска поздравил медработников с профессиональным праздником: «Чуткое отношение – лучшее лекарство».

13:20Спасти Станислава: Сети с кита в Териберке удалось снять [имена спасателей]

13:01«Как не потеряться в бумажных дебрях»: Для северян проведут мастер-класс по созданию личного архива

12:04«Мелодии лета» прозвучат на квартирнике в Мурманске

Все новости