Родители маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска рассказали в соцсетях о том, как проходит лечение их сына в Израиле.
Так, на 86 день после трансплантации костного мозга у мальчика хорошие показатели крови.
- У Маркуши [...] нет РТПХ (болезни «Трансплантат против хозяина» - Ред.), поэтому доктор отменила самое главное лекарство, - написала в соцсети его мама Валерия.
По ее словам, результат крови на химеризм (приживление клеток) от 12 февраля равен 92%.
- В ножках есть небольшой гипотонус ,и мы продолжаем массаж. Потихоньку приближаемся к +100 после ТКМ, - отметила Валерия.
Жители Заполярья и те, кто активно следят за лечением Марка, оставляют в соцсети свои комментарии с добрыми пожеланиями маленькому жителю Североморска и его родителям.
- Каким я его видела и какой он сейчас - это небо и земля!!! Счастья и здоровья тебе, малыш! - поделилась Александра Захаревская.
- Какие вы молодцы, здоровья вам всем! - пожелала Людмила Ольхова.
- Очень рады таким хорошим новостям! Как приятно видеть улыбку малыша. Маркуша, ты очень сильный мальчик, - отметила Марина Сиделева.
Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он один в Мурманской области.
Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.
Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.
Марк проходил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.
- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.
Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы.
8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.
27 ноября 2023 года случился второй день рождения Марка - ему провели операцию в клинике Израиля, а спустя 20 дней его выписали из больницы, но лечение продолжается.
Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.
Фото: скриншот видео vk.com/mark_krokhotkin_mps
Сейчас также читают: «Навигаторы детства» в Мурманске запланировали мероприятия для школьников на 2024 год
