15:1223.02.24

Хорошие показатели крови: Северянам рассказали о лечении маленького Марка с синдромом Гурлера

Хорошие показатели крови: Северянам рассказали о лечении маленького Марка с синдромом Гурлера

Родители маленького Марка Крохоткина с синдромом Гурлера из Североморска рассказали в соцсетях о том, как проходит лечение их сына в Израиле.

Так, на 86 день после трансплантации костного мозга у мальчика хорошие показатели крови.

- У Маркуши [...] нет РТПХ (болезни «Трансплантат против хозяина» - Ред.), поэтому доктор отменила самое главное лекарство, - написала в соцсети его мама Валерия.

По ее словам, результат крови на химеризм (приживление клеток) от 12 февраля равен 92%.

- В ножках есть небольшой гипотонус ,и мы продолжаем массаж. Потихоньку приближаемся к +100 после ТКМ, - отметила Валерия.

Жители Заполярья и те, кто активно следят за лечением Марка, оставляют в соцсети свои комментарии с добрыми пожеланиями маленькому жителю Североморска и его родителям.

- Каким я его видела и какой он сейчас - это небо и земля!!! Счастья и здоровья тебе, малыш! - поделилась Александра Захаревская.

- Какие вы молодцы, здоровья вам всем! - пожелала Людмила Ольхова.

- Очень рады таким хорошим новостям! Как приятно видеть улыбку малыша. Маркуша, ты очень сильный мальчик, - отметила Марина Сиделева.

Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он один в Мурманской области.

Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.

Марк проходил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.

- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.

Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. 

8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.

27 ноября 2023 года случился второй день рождения Марка - ему провели операцию в клинике Израиля, а спустя 20 дней его выписали из больницы, но лечение продолжается.

Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.

Фото: скриншот видео vk.com/mark_krokhotkin_mps

Сейчас также читают: «Навигаторы детства» в Мурманске запланировали мероприятия для школьников на 2024 год

НОВОСТИ МУРМАНСКА И
МУРМАНСКОЙ ОБЛАСТИ

17:03Северянам предложили выбрать дерево – символ Мурманска

16:10Мурманчан зовут на страт-сессии по разработке мастер-плана

14:04В мурманской библиотеке будут дегустировать меренги и жюльен с молюсками

12:03В торговом комплексе в Мурманске можно будет измерить давление и уровень холестерина

11:40Директора ЦДЮТ в Мурманске уволили с выплатой 3 зарплат

10:53В Североморске День города отмечают гуляниями и ярмаркой

09:09Депутаты горсовета Мурманска рассмотрели вопрос о выделении земли для SPA на Подгорной

08:57Дорогу в Териберку закрыли по погодным условиям

19:31Как отразится на политситуации в Мурманской области объединение «Новых людей» и «Партии роста»?

19:05Апатитчанку с колбой наркотика задержали возле жд станции

18:33В Мурманске на Кольском при пожаре погиб мужчина

18:22Мурманчанка взыскала 110 тыс. неустойки за аннулированный тур в Анталью

17:30Прокурор и начальник отдела полиции проведут прием в Октябрьском округе Мурманска

16:19Фестиваль психологии «Север» впервые пройдет в Мурманске

16:11Многоборцы Северного Флота стали лучшими на чемпионате в Калининграде

15:39В Мурманске наградили самых активных доноров

15:29Яйца, свинина и рыба снова подорожали в Мурманской области

15:16Дорогу на Териберку закроют на выходных для проведения взрывных работ

Все новости