Маленькому северянину Марку Крохоткину с синдромом Гурлера 19 марта будут снимать катетер, с которым ребенок проходил 3,5 месяца. Об этом рассказала в соцсетях его мама Валерия.
В настоящее время Марк проходит лечение в клинике Израиля, где в ноябре 2023 года ему провели трансплантацию костного мозга. 6 марта исполнилось 100 дней после этой операции.
- У Маркушки была счастливая дата. +100 дней после ТКМ. По показателям крови у Маркуши все хорошо. (...) Наш ребенок здоров, - сообщила северянка.
По ее словам, этого бы не произошло без поддержки всех неравнодушных к судьбе малыша.
- Мы благодарны каждому человеку, кто нам помогал, кто нас поддерживал. Вы подарили Марку детство, а самое главное ЖИЗНЬ, - подчеркнула Валерия Крохоткина, обращаясь к жителям Заполярья и тем, кто следит за лечением ее маленького сына.
Подписчики с воодушевлением восприняли хорошие новости о Марке, оставив свои комментарии с добрыми пожеланиями ребенку и его родителям.
- Это лучший подарок маме на 8 марта. Малышу здоровья и долгих лет жизни, - написала Марина Кобелева.
- Слава Богу. Маркуша, никогда больше не болей. Родители, вы большие молодцы, что не опустили руки, боролись за своего ребёнка, большой пример для многих родителей, - прокомментировала Александра Соловьева.
- Как же это приятно читать и видеть чудесного Марка! Будь здоров, малыш! Расти, смейся, развивайся, будь счастлив! - отметила Виктория Бодрова.
- Маркуша-воин! Как и его папа! Очень рад, что Маркуша поправился! Сил и здоровья малышу! А родителям восстановиться после всего пережитого! - пожелал северянин Кирилл Александрович.
Напомним, годовалому Марку поставили диагноз мукополисахаридоза I типа (синдром Гурлер). С таким диагнозом он один в Мурманской области.
Это тяжелое наследственное заболевание, при котором происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.
Ещё несколько лет назад лечения не существовало, но сейчас для больных мукополисахаридозом I типа разработана терапия препаратом, замещающим недостающий фермент.
Марк проходил дома медикаментозную терапию, ему провели несколько инфузий.
- Препарат закуплен объемом, необходимым до конца года, - отметили ранее в Минздраве региона.
Регулярное введение лекарства улучшает состояние больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы.
8 ноября семья из Заполярья, приехав в Израиль, познакомилась с кураторами из клиники.
27 ноября 2023 года случился второй день рождения Марка - ему провели операцию в клинике Израиля, а спустя 20 дней его выписали из больницы, но лечение продолжается.
Ранее Nord-News сообщало, что о болезни мальчика и единственной возможности ее остановить рассказывает фильм, который опубликовали на канале фонда.
Фото: vk.com/mark_krokhotkin_mps
Сейчас также читают: В «Пасвике» стартовали зимние маршрутные учеты
Соответствует редакционной политике
